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Campaña conciencia sobre la necesidad de investigar EERR

Bajo la idea del clásico juego ‘¿Quién es quién?’ en el que los jugadores deben ir descartando personajes en función de sus características, Sanofi ideó esta versión gigante para mostrar que no hay que descartar a las personas con Enfermedades Raras.



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Informe de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del SNS

Informe realizado por Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del SNS con el objetivo de evaluar la eficacia, la seguridad y la utilidad de la genisteína en pacientes con MPS III con el fin de valorar la incorporación de la genisteína a la cartera común.



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Eduard Punset, un excelente divulgador científico

Hoy nos deja Eduard Punset, un excelente divulgador científico que con su programa Redes de @RTVE acercó la ciencia a miles de personas. En 2012, su programa REDES dedicó un capítulo a la terapia génica y a las mucopolisacaridosis, por ello le damos las gracias y nuestro cariño infinito.



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Mercadillo solidario BUFF® ¡Gracias!

Es una iniciativa que hace unos años llevan a cabo los empleados de BUFF® y este año, MPS España ha sido una de las entidades escogidas por ellos. Queremos dar las gracias de corazón a todos los trabajadores de la compañía por haber pensado en MPS y en la labor que realizamos.



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Prestación económica por cuidado de menores enfermos graves

El Ministerio Trabajo, Migraciones y Seguridad Social ha ampliado el número de enfermedades que permiten a padres con hijos enfermos graves recibir una prestación económica, entre ellas piel de mariposa, el síndrome de Smith-Magenis y el síndrome de Behçet.



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Foro de Debate organizado por el CSA

MPS participa en el 5º Foro de Debate organizado por el CSA (Consorcio sanitario de la comarca de l'Anoia). El Foro, dirigido principalmente a profesionales sanitarios, contó en esta quinta edición con un espacio de participación para las asociaciones de pacientes. 



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Entrevista Ana Mendoza - Carles Aguilar

Nuestra presidenta Ana Mendoza es una de las invitadas entrevistadas en el programa de Carles Aguilar En Bones Mans (En buenas manos) emitido en Onda Cero Radio. En esta ocasión, el programa trata sobre el control de litiasis o piedras en el riñon.



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Artículo | El elevado precio de una enfermedad rara

Los afectados y sus familias se ven obligados a hacer públicas sus dolencias para presionar a la administración. 



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María Teresa Monclús presenta su nuevo disco 'Creant Harmonies'

Gracias a la compositoria María Teresa Monclús por colaborar con MPS España; por su solidaridad y compromiso. A todos los que queráis, podés adquirir vuestro CD solidario, la recaudación va destinada a la mejora de la calidad de vida de los afectados por MPS - Enfermedades lisosomales.



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Asociación MPS Europe - Vacante Laboral

La asociación de reciente creación MPS Europe necesita incorporar una persona en plantilla durante 3 años para trabajar en Alemania.



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Pulsera solidaria MPS diseñada por Helena Rohner

Nuestra pulsera solidaria.... se viste de gala con NUEVOS COLORES DE VERANO!!
Con la compra de estas pulseras colaborarás de manera solidaria en la investigación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados.





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Premios LDN de la Red de Enfermedades Lisosomales

LDN se complace en anunciar que ha seleccionado a Laura Adang, MD, PhD del Hospital Infantil de Filadelfia para una beca de investigación que proporciona 50.000$ para la investigación clínica de enfermedades lisosomales. 



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Santalucía colabora con MPS España

La aseguradora ha colaborado con la Asociación MPS España con 8.000€ de su programa social `Tú eliges a Quién Ayudamos´



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¡Éxito en el reto solidario a favor de las MPS!

Éxito de “Templars Xtrem Trail” el desafío solidario del periodista Carles Aguilar para sensibilizar sobre la mucopolisacaridosis :D ¡Felicidades!



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Alba tiene apenas 2 años y sólo piensa en jugar...

El periodista Carles Aguilar recorre la ruta de Templars Xtrem Trail para sensibilizar sobre las mucopolisacaridosis.



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Avda. Barcelona nº 174 1º 2ª
08700 Igualada (Barcelona)

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