La asociación que aglutina a los enfermos de Fabry realiza labores de apoyo e información y reivindica la implicación de los pacientes en las decisiones sobre sus tratamientos.

ObserveMHe organizó el 10 de julio de 2023 el webinar Estrategias de visibilización de EERR: experiencias de éxito a través del cine con la presencia del director y productor Ander Duque, el presidente de ASANOL Joan Bestard, la Medical Manager Rare Diseases Chiesi Iberia Laura Acuña y el presidente de nuestra asociación Jordi Cruz.

Hola, me llamo Ianire tengo 19 años y soy de Barcelona. Bueno, después de aquel año tan complicado para mí en el que nos encerraron a todos por la pandemia, tuve que tomar una de las decisiones más importantes de mi vida, ya que era la que sería la decisión sobre mi futuro. 

Manuel tiene 35 años, vive en Valencia y pertenece a la Asociación MPS-Lisosomales España, institución que le puso en contacto con la Fundación Adecco para ampliar sus opciones de empleabilidad.

Durante los días 16 y 17 de junio se celebró en Madrid el X Congreso Internacional Enfermedad de Fabry, para tratar lo esencial de esta enfermedad. 

El Teatre Auditori de Salou – TAS se llenó de público para disfrutar de las actuaciones y apoyar a las MPS – Lisosomales. 16 actuaciones de diferentes artistas y entidades completaron la agenda del Festival.