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Información de interés



Nos reunimos con la Fundación Sanfilippo de Colombia

El día 10 de noviembre a las 16h, hora española, MPS-Lisosomales España tuvo la oportunidad de reunirse virtualmente con la Fundación Sanfilippo de Colombia.



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Dos de las entidades más importantes en el movimiento Asociativo en Enfermedades Raras se unen para dar fortaleza a sus objetivos.

Si la Unión hace la fuerza, este es uno de los casos. Es necesario unirse para conseguir dar pasos y más en los tiempos que vivimos. La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y la Asociación MPS-Lisosomales unen esfuerzos para mejorar la vida de las personas afectadas



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Terapias Asistidas con Animales en Fisioterapia: aplicación a un caso con Síndrome de Hunter

Artículo sobre mucopolisacaridosis II publicado en la revista de fisioterapeutas de la Comunidad Valenciana. Se plantea una intervención de caninoterapia en un paciente con una enfermedad rara o poco frecuente (síndrome de Hunter), en paralelo con otros profesionales. 



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Fundación Mutua y FEDER proporcionan terapias a más de 2.300 personas de cualquier edad con EERR

La sinergia entre la Fundación Mutua Madrileña y laFederación Española de Enfermedades Raras (FEDER) permitirá que más de  2.300 personas de cualquier edad que conviven con patologías poco frecuentes o están en busca de diagnóstico, puedan recibir terapias a través del Programa IMPULSO.



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Vacunación frente a COVID-19 en pacientes con enfermedades lisosomales

Estudio que muestra por técnicas de transcriptómica en células de pacientes con Mucopolisacaridosis que la expresión de cuatro genes que facilitan la entrada del virus a las células está disminuida, y por el contrario, la expresión de dos genes que impiden la propagación está aumentada.

 



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Recomendaciones para pacientes con Enfermedades Lisosomales - COVID 19

El grupo de trabajo de Enfermedades Metabólicas Hereditarias del adulto de AECOM (Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo), con experiencia en el manejo de enfermedades lisosomales, nos informa de las siguientes informaciones



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Coronavirus y salud mental

Coronavirus y pandemia son problemas globales que causan incerteza, miedo, estrés y sobretodo pánico. Es un acontecimiento traumático y tenemos que intentar encontrar la mejor marnera de afrontarlo, desde el desconocimiento y lo impredicible que toda esta situación conlleva. 



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Recomendaciones para los Tratamientos de Reemplazo Enzimático - COVID 19

Documento elaborado y consensuado por los  doctores de referencia en pediatría de los grandes hospitales de nuestro país. Se trata de un documento de consenso en la actuación de la administración de la Terapia de Reemplazo Enzimático en pacientes con enfermedades lisosomales. 



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Comunicado MPS España |COVID-19

Desde nuestra entidad MPS-Lisosomales queremos comunicaros que tras el llamamiento realizado por las autoridades sanitarias del estado de emergencia por el COVID-19 y, en relación a la propagación del virus, os informamos de la adopción de las siguientes medidas preventivas:



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Recomendaciones para gestionar Psicológicamente la situación de cuarentena*

Ante la situación generada por la pandemia del coronavirus SARS-CoV- y los efectos de la declaración del Estado de Alarma, desde MPS-LISOSOMALES ESPAÑA queremos compartir con vosotros una serie de recomendaciones sobre la gestión psicológica de esta circunstancia.

 



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Programa Respiro Familiar 2020 | CREER

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) organiza el Programa Respiro Familiar 2020 en el que pueden participar personas afectadas por una Enfermedad Rara. El plazo de presentación de solicitudes es del 17 de febrero al 15 de marzo de 2020.



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ERES ARTE concurso fotográfico sobre Enfermedades Raras

Os presentamos ERES ARTE, el concurso de fotografía que invita a todos los pacientes con ER y la comunidad que les rodea a revelar sus realidades, percepciones y experiencias personales a través de la fotografía digital, para que el resto del mundo pueda verles como lo que son: arte.



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Tarjeta GALP de descuento para las familias MPS

Para empezar el fin de semana con buen pie, queremos daros a conocer una colaboración entre MPS España y la compañía GALP, que ha podido realizarse gracias a nuestros compañeros deUnidos por Todos que siguen súper implicados con nuestra asociación. 



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Camino hacia el diagnóstico y la carga de enfermedad en la mucopolisacaridosis tipo VII: una encuesta europea de cuidadores

Artículo de Orphanet Journal of Rare Diseases resultado de una encuesta realizada a los cuidadores de personas con MPS VII. MPS VII es una enfermedad de síntomas múltiples, muy rara, con presentaciones clínicas variables que pueden presentar desafíos con el diagnóstico, el manejo y la atención. 



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Bocadillo Solidario Colegio El Prado :D

El Colegio El Prado celebró el pasado 2 de abril un "Bocadillo solidario" para MPS España. Queremos agradecer a todos los implicados que hayáis pensado en nosotros y que hayáis llevado a cabo esta actividad, en la que, a juzgar os las fotos, los niños se lo pasaron estupendamente Laughing



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email : info@mpsesp.org
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Hogar MPS España (piso de acogida)
Avda. Barcelona nº 174 1º 2ª
08700 Igualada (Barcelona)

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