NOTICIAS
Gran participación en el 16º Simposio Internacional de MPS y Enfermedades Relacionadas
Del 23 al 25 de julio, se celebró el 16º Simposio Internacional de MPS y Enfermedades Relacionadas, un evento organizado y coordinado por MPS España en colaboración con diferentes sociedades de MPS en todo el mundo.
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Evaluación del tratamiento a largo plazo de los efectos de la idursulfasa intravenosa en pacientes con MPS II
Evaluación del tratamiento a largo plazo de los efectos de la idursulfasa intravenosa en pacientes con Mucopolisacaridosis II (MPS II) usando como modelo estadístico: los datos de la encuesta de resultados de Hunter (HOS).
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Impacto del COVID-19 en pacientes con desórdenes en el almacenamiento lisosomales.
El presente estudio está orientado para evaluar el impacto de la COVID-19 en la unidad de desórdenes lisosomales (LSDU) de la Royal Free London NHS Foundation Trust (RFL), que es un servicio nacional altamente especializado para el diagnostico y tratamiento de adultos con trastornos de depósitos lisosomales.
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Conecta-t, evento virtual para adultos con MPS y Síndromes Relacionados
El pasado 6 de noviembre celebramos la segunda edición del Conecta-t, un evento virtual dirigido a adultos con MPS y Síndromes Relacionados.
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Boda solidaria a favor de MPS Lisosomales
Desde MPS Lisosomales queremos agradecer el detalle solidario que tuvo una pareja simpatizante de la asociación, como bonito gesto hacia la entidad en el día de su boda, el pasado sábado 16 de octubre.
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COMUNICADO DE PRENSA de Mucolipidosis Collaborative Network y Cure Mucolipidosis
La Mucolipidosis Collaborative Network (MCRN) y Cure Mucolipidosis (Cure ML) anuncian que la reproducción de la colonia de gatos de mucolipidosis tipo II (ML II) está progresando lo que permitirá comenzar los estudios de Historia Natural en este modelo en 2022.
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14 puertos por las mucopolisacaridosis
Miguel Ángel Fernández, compadre de Rosana Casasola (HURLER), se propuso un reto para visibilizar la enfermedad de Rosana: subir las 14 cimas de la vuelta ciclista española en Asturias.
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Visualización en diferido Simposio Internacional de MPS 2021
TODAS LAS SESIONES DISPONIBLES PARA VISUALIZACIÓN EN DIFERIDO
¡Visita la plataforma del evento para volver a disfrutar de todas las sesiones!
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La marcha solidaria Transconca reúne 7 municipios catalanes
El Ayuntamiento de la Pobla de Claramunt y la Asociación de enfermedades MPS Lisosomales organizan una marcha solidaria que tendrá lugar el 27 de febrero del 2022. La Transconca es una ambiciosa iniciativa deportiva, solidaria, y popular que cuenta con el apoyo de los ayuntamientos de Igualada, Òdena, Jorba, Vilanova del Camí, Santa Margarida de Montbui y Castellolí. La organización anima a entidades, colectivos y personas de la Conca a participar.
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PROGRAMA CIENTÍFICO Y DE FAMILIAS ¡No te pierdas ninguna de nuestras sesiones!
No te pierdas ninguna de las sesiones donde se presentarán los últimos avances en investigación, tratamiento, manejo clínico y atención integral de las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados:
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PABELLÓN CONMEMORATIVO ¡Necesitamos tu contribución!
Este año el Simposio Internacional tendrá un PABELLÓN CONMEMORATIVO dedicado exclusivamente a la memoria de familiares, amigos y parientes que nos gustaría recordar y honrar.
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PROGRAMA PARA NIÑOS Y JÓVENES
No hemos olvidado lo importante que es para los niños asistir a esta reunión. Por ello, contaremos con un Centro de Aventuras con todo tipo de actividades online divertidas y dinámicas.
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Simposio Internacional de MPS 2021
El Simposio Internacional de MPS y Enfermedades Relacionadas es un evento organizado y coordinado por MPS España en colaboración con diferentes sociedades de MPS en todo el mundo.
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Ultragenyx anuncia que Mepsevii® (vestronidasa alfa) recibe la aprobación de reembolso para el tratamiento de la mucopolisacaridosis VII en España
Ultragenyx Pharmaceutical Inc., una empresa biofarmacéutica centrada en el desarrollo y comercialización de terapias novedosas para enfermedades genéticas graves raras y ultrarraras, ha anunciado hoy que Mepsevii® (vestronidasa alfa) ha sido aprobado para reembolso por el Sistema Nacional de Salud (SNS) para el tratamiento de pacientes pediátricos y adultos con mucopolisacaridosis VII.
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Lysogene anuncia la designación de Fast Track (Vía Rápida) de la FDA para LYS-GM101 la terapia génica para el tratamiento de la gangliosidosis GM1
Lysogene, una empresa de plataforma de terapia génica dirigida a enfermedades del sistema nervioso central (SNC), anunció hoy que la Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU. (FDA) ha otorgado la designación de vía rápida a su programa LYS-GM101.
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