- Tel. 93 804 09 59 / 692986068
-
-
Mi historia
La historia de Ianire
Hola, me llamo Ianire tengo 19 años y soy de Barcelona. Bueno, después de aquel año tan complicado para mí en el que nos encerraron a todos por la pandemia, tuve que tomar una de las decisiones más importantes de mi vida, ya que era la que sería la decisión sobre mi futuro.
+INFO
Manuel Barrera: «A las empresas que no dan oportunidades a personas con discapacidad les pedirÃa empatÃa»
Manuel tiene 35 años, vive en Valencia y pertenece a la Asociación MPS-Lisosomales España, institución que le puso en contacto con la Fundación Adecco para ampliar sus opciones de empleabilidad.
+INFO
El deporte adaptado es una gran herramienta que ayuda a mejorar el bienestar fÃsico y emocional de las personas con diversidad funcional
Uno de esos deportes es el Slalom que, aunque es poco conocido, es idóneo para personas con cualquier discapacidad física, ya que el único requisito necesario es ser usuario de silla de ruedas, ya sea manual o eléctrica.
+INFO
Lupe López: "MartÃn come, pero no bebe y dejó de hablar en una semana con 4 años"
La madre del pequeño señala que “es una unidad de referencia mundial, en la que todos están muy involucrados con estos casos”
+INFO
La Asociación MPS facilita una silla de ruedas motorizada a una joven afectada por MPS
“Después de varias intervenciones quirúrgicas y diversos problemas a mis 25 años de edad la deambulación se ha ido mermando, lo que ha producido que necesite una silla de ruedas para desplazarme."
+INFO
Entrevista Rubén
Rubén es un niño muy simpático y feliz, y el único niño diagnosticado de fucosidosis de España. Vanesa Vives, su madre, lucha cada día por dar visibilidad a la enfermedad de su hijo con el objetivo de fomentar la investigación, puesto que es una enfermedad degenerativa que provoca que el cuerpo de Rubén no elimine las toxinas, de modo que se le acumulan y dañan sus células.
+INFO
Un ejemplo de esperanza
Experiencia de Manuel paciente Fabry, perteneciente a nuestra asociación, con doble trasplante.
+INFO
Entrevista a Francisca madre de José Rafael afectado de Hurler
José Rafael es el hijo de Francisca, una madre luchadora y apasionada por su hijo, afectado por Mucopolisacaridosis del tipo 1. José Rafael, como su madre, fue un niño luchador que siempre salía adelante de sus intervenciones, por muy delicadas y peligrosas que fueran.
+INFO
14 puertos por las mucopolisacaridosis
Miguel Ángel Fernández, compadre de Rosana Casasola (HURLER), se propuso un reto para visibilizar la enfermedad de Rosana: subir las 14 cimas de la vuelta ciclista española en Asturias.
+INFO
"Mis hermanos, mis tesoros", por Rosa Lara
MPS España está hecha de historias y vivencias de familias reales. Compartirlas nos ayuda a sentir que no estamos solos, y aprender a su vez a través de las experiencias de otra persona. Esta vez, Rosa Lara Castro ha querido compartir con nosotros su relato, “Mis hermanos, mis tesoros”, una historia humana llena de amor.
+INFO
Hablamos con Teresa. Madre de MarÃa, afectada de Morquio A
Siguiendo en la línea de acercaros historias de familias de nuestra asociación, hace unos días hablamos con Teresa Pollino de Valladolid. Ella es la madre de María, afectada de Morquio A, y ha decidido dedicarnos un poco de su tiempo para compartir sus experiencias con todos nosotros.
+INFO
Entrevista MarÃa J. Aneiros de Murcia | Alfa-manosidosis
Hoy queremos compartir con vosotros algo un poco distinto… una charla que tuvimos con María Aneiros, una de las socias más antiguas de MPS España.
+INFO
La bonita y motivadora historia de Susana, Morquio A
Susana participó en un campeonato de natación a nivel nacional junto a deportistas de élite. Sus palabras nos han inspirado y queremos compartirlas con vosotros 😊
+INFO
La próxima semana iniciarán su tratamiento los dos gallegos con sÃndrome de Morquio
El medicamento está desde hace días en el hospital de Santiago a disposición de Miguel y Antón, los afectados por este mal raro
+INFO
Campaña Dona Médula con MarÃa (MPS I)
Esta es la historia de María con MPS I. Desde MPS damos todo nuestro soporte a la Donación de Médula.
+INFO
Contacto
email : info@mpsesp.org
Teléfono : 93 804 09 59 / 692986068
Hogar MPS España (piso de acogida)
Avda. Barcelona nº 174 1º 2ª
08700 Igualada (Barcelona)
¿Quieres ayudarnos? Puedes hacer una donación a través de la plataforma Paypal:
MPS ESP es una web acreditada en el programa de Certificación del Colegio de Médicos de Barcelona
