Mi enfermedad fue detectada con 25 años y los síntomas fueron debilidad, cansancio y fiebres altas con dolor en manos y pies y además poca sudoración. Al ser así y no poder eliminar todas las toxinas del cuerpo éstas se acumulan en los órganos vitales y llegan a dañarlos. Aún hay más sobre la enfermedad pero no me extiendo más, porque ya la conocéis.

Mi infancia fue buena, solo cuando me daba fiebre era muy dolorosa y el cansancio creía que era típico de un niño que no paraba de jugar, entrar y salir. Con 18 años empecé a tener problemas en un testículo, en el que me apareció un hidrocele, perdiéndolo al cabo de 4 años. En las últimas operaciones tuve problemas y mi médico se puso en contacto con el Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario de Albacete porque después de muchos años de pruebas para comprobar cual era el origen de esas fiebres y el agotamiento no encontraban nada. Desde el Servicio de Medicina Interna, concretamente el Dr. Miguel Angel Barba me hizo pruebas para ver si era la enfermedad de Fabry. Se mandaron pruebas a Barcelona y comprobaron que efectivamente lo era. Ese día fue muy raro, con sentimiento encontrados.

Mi mujer me daba la noticia de que estaba embarazada y el Dr. Barba me comunicaba a la vez que tengo esta rara enfermedad. La alegría de tener un hijo esperado, casi ansiado, que por estas circunstancias fue aplazándose y la tristeza/miedo a una enfermedad de la que no se sabía mucho y no había tratamiento me superó. Todo fue mucho para mí y no lo asimilé muy bien. No me veía capaz de nada y caí en una profunda depresión que conllevó muchos problemas, hasta el punto de tener que volver a ingresar porque mi mente pudo más que mi cuerpo.

Mi mujer estuvo allí, embarazada y en parte sola, porque no la pude apoyar en algo tan importante como era el embarazo. Eran muchos los miedos por no poder ser buen padre, a no poder ver crecer a mi hijo y sobre todo, y más importante, a que mi bebé fuera un niño y no una niña, porque un hijo sería completamente sano y mi hija sería portadora. A los 5 meses nos dijeron que era un niño. La alegría era inmensa pero la depresión seguía ahí. Me pusieron en manos de una psicóloga que me ayudó mucho como persona y a enfocar los problemas y la enfermedad en positivo.

Y con todo esto mi mujer siempre estuvo allí, aguantando mucho con mayor optimismo y siempre más positiva que yo. Durante unos años estuve en tratamiento para el dolor y la fiebre pero un día el Dr. Barba me comentó que hay algo que está en experimentación: un nuevo tratamiento que se inyectaba cada 15 días y que estaba dando buenos resultados y empecé a ponerme el tratamiento en el Hospital de Día General de Albacete.
Me ponen el tratamiento por vía intravenosa durante una hora. Mi vida ha cambiado mucho. Ya no me dan fiebres altas y no me canso tanto. Trabajo, hago una vida normal con especial cuidado a los cambios de temperatura y al calor.

Los síntomas han mejorado considerablemente desde aquellos primeros días en que me diagnosticaron el Fabry y más desde que estoy en tratamiento con la citada vacuna. La enfermedad sigue aquí pero con esperanza de vida más larga y una calidad de vida mejor.
Cuando era muy niño una persona mayor me dijo una frase que no se me olvidará en la vida y que es cierta y quiero comentarla ahora. “que en la vida lo imprescindible es invisible a los ojos”
Me despido dando un cordial saludo a todos los componentes de MPS, agradeciéndole a la asociación y en especial a Jordi Cruz., su presidente, que nos hayan tendido una mano a los enfermos de Fabry. Gracias.
Si queréis poneros en contacto conmigo, podéis hacerlo a través de nuestra Asociación.

Paco Alfaro Molina. (Albacete)