Jornada Nuevas Terapias en Enfermedades Singulares

Ya podéis consultar el programa de la Jornada Nuevas Terapias en Enfermedades Singulares que hemos organizado para los próximos días 29-30 de noviembre que tendrá lugar en el Hotel NH Ciudad de Zaragoza.

Visita a GAIN Therapeutics

Jordi Cruz, director de MPS España, se reunió con Gain Therapeutics. Gain Therapeutics será parte del próximo Simposio Internacional de MPS y SR que se celebrará en Barcelona del 31 de julio al 2 de agosto de 2020, en donde se dará cita todo el conocimiento y la actualidad en MPS y Síndromes Relacionados.

Participamos en las #RareCHIP de CHIESI celebradas en Madrid

Participación de MPS en las primeras sesiones de #RareCHIP de CHIESI. Nuestra Presidenta Ana Mendoza y nuestro Director Jordi Cruz, participaron este fin de semana en las primeras sesiones de #RareCHIP de CHIESI en Madrid. Han sido dos jornadas muy intensas de trabajo en equipo por las #enfermedadesraras :)

Muchísimas gracias al Ayuntamiento de Donetzebeko Udala

Queremos agradecer al Ayuntamiento de Donetzebeko Udala la donación que hicieron a MPS recientemente. En las imagenes podemos apreciar a la familia Bertiz recogiendo el cheque y en el #CongresoMPS2019 cuando la misma família hizo entrega del cheque a nuestra Asociación.

Campaña conciencia sobre la necesidad de investigar EERR

Bajo la idea del clásico juego ‘¿Quién es quién?’ en el que los jugadores deben ir descartando personajes en función de sus características, Sanofi ideó esta versión gigante para mostrar que no hay que descartar a las personas con Enfermedades Raras.

SUMANDO 2019

El grupo multidisciplinar de atención a pacientes con MPS y otras enfermedades neurodegenerativas (coordinado por el Dr. Luis González Gutiérrez Solana), cumple su 15º Aniversario de trabajo y el pasado día 14 de Junio lo celebró con la 5ª edición del acto SUMANDO.

Jornadas sobre Enfermedades Minoritarias - H. Clínic

Otros de los actos que se celebraron con motivo del #DiaMundialEnfermedadesRaras fueron las “1ª Jornadas sobre Enfermedades Minoritarias” del Hospital Clínic de Barcelona. MPS España estuvo presente de la mano de Francisco Albiol, afectado de la enfermedad de Fabry.

Programa Jornada Fabry - 24 mayo Sant Boi (BCN)

Programa de la Jornada sobre la enfermedad de Fabry del próximo 24 de Mayo en Sant Boi (Barcelona). Em`pieza a las 16 horas y acaba a las 21 horas con una cena. Contaremos con invitados como Ana Mª Mendoza, el DR. Alberto Ortiz, la DRa. Roser Torra, el Dr. Guillem Pintos, entre otros. 

Woody en el "Día de los Voluntarios la Caixa"

El pasado 18 de Mayo se celebró en CosmoCaixa de Barcelona el "Día de los Voluntarios la Caixa". #Woody002 no quiso perderse esta día tan especial y también estuvo presente. Los voluntarios de "la Caixa" participan cada año en nuestro Congreso MPS.

Dia Mundial MPS 2019

Bajo el lema “VIAJAMOS CON LOS INVESTIGADORES PARA LA ESPERANZA” en la jornada del 15 de mayo, animamos a las familias, amigos, investigadores, colaboradores... a unirnos y viajar juntos de forma simbólica y visible con nuestro barquito de papel MPS. Aquí encotrarás la plantilla y un vídeo tutorial para hacerlo.

Resumen Jornada Nuevas Terapias en Enfermedades Singulares

Resumen de las Jornadas Nuevas Terapias en Enfermedades Singulares celebradas los pasados 29-30 de noviembre en el Hotel NH Ciudad de Zaragoza. Las jornadas, fueron inauguradas por Teresa Pérez, Presidenta de ASPHER Aragón y Jordi Cruz, Director de MPS y moderadas por Ignacio Macavilla, Vicepresidente de HPN.

Gracias Uni2xto2 por el stand MPS y la visibilidad

Este fin de semana Uni2xto2 ha estado presente en la 11ª Feria del Juguete antiguo y de colección, en Valladolid, con un stand para ayudar a MPS España. Queremos agradecer, no sólo la dedicación de estos chicos al organizar los mercadillos, sino la publicaciones que realizan en las redes sociales!

Imagen XV Congreso Científico Familiar MPS 2019

Buscamos la foto para ilustrar la imagen del XV Congreso Internacional Científico-Familiar MPS España 2019. Pedimos vuestra implicación aportando una foto que creáis que pueda encajar para ser la imagen del congreso.
TUERESMPS ¡Anímate!

FEDER Jornada Autonómica Catalunya

Resumen IV Charla-coloquio internacional sobre EERR

En Villablanca tuvo lugar la “IV Charla-coloquio internacional sobre enfermedades raras” que se celebró en la parroquia San Sebastián y el programa incluyó ponencias a cargo de los principales investigadores sobre enfermedades lisosomales.