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El pasado 29 y 30 de noviembre se celebraron las jornadas Nuevas Terapias en Enfermedades Singulares en el Hotel NH Ciudad de Zaragoza.

Unas jornadas realizadas desde la Asociación MPS y la Asociación HPN y en colaboración con la Dra. Pilar Giraldo, y las siguientes Asociaciones: ASPHER, Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón, FEHHA Fundación para el Estudio de la Hematología y Hemoterapia de Aragón, FEETEG, Fundación Española para el Estudio de la Enfermedad de Gaucher y otras Lisosomales, GEEDL Grupo Español Enfermedades Depósito Lisosomal, FEDER y el Colegio Oficial de Médicos de Zaragoza.

Las jornadas, fueron inauguradas por Teresa Pérez, Presidenta de ASPHER Aragón y Jordi Cruz, Director de MPS España y moderadas por Ignacio Macavilla, Vicepresidente de HPN.

Fueron unas jornadas en las que pudimos asistir a las ponencias de la Dra. Valle Recasens, Hematóloga del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, del Dr. José Antonio García-Erce, Hematólogo y Director del Banco de Sangre y Tejidos de Navarra y del Dr. Emilio Ojeda, Hematólogo del Hospital Universitario Puerta del Hierro en Majadahonda, Madrid. Todos ellos hablaron de la enfermedad HPN y aspectos relacionados con ella.

También tuvimos la oportunidad de conocer los aspectos morfológicos de las enfermedades lisosomales y hematológicas de la mano del Dr. Jesús Villarubia Espinosa, Hematólogo en el Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid. Una ponencia que nos acercó a conocer la importancia de la morfología a la hora de detectar anomalías en análisis dentro del laboratorio desde un punto de vista entendible para los asistentes, utilizando las recetas de cocina y el uso de ingredientes a modo de ejemplo, para ir desarrollando la explicación.

La primera Jornada finalizó con una visita guiada por el casco antiguo de la ciudad de Zaragoza.

El segundo día comenzó con la ponencia de María Sancho, Biotecnóloga e investigadora predoctoral en el Grupo NFP en el instituto de Nanociencia de Aragón. Una ponencia muy interesante en la que esta joven investigadora nos adentró en el mundo de la nanotecnología y sus posibilidades aplicadas a la medicina.

Pudimos conocer también el programa de actividad física HEFORA, de la mano de Mª Pilar López, Fisioterapeuta de la Universidad San Jorge de Zaragoza. Se trata de un interesante programa de actividad física con seguimiento personalizado y online, aplicado a pacientes con Fabry, para los que la actividad física genera dolor y que en breve se divulgará a través de nuestra Asociación.

El Dr. Juan José Rodríguez, Hematólogo en el Hospital del Mar de Barcelona, nos acercó de una manera muy dinámica, a los Estudios Pre-Clínicos de Terapia Génica en Enfermedades Lisosomales con una pincelada final sobre estos estudios aplicados a la HPN. Es esperanzador conocer la cantidad de estudios Pre-Clínicos que hay para estas enfermedades.

Continuamos la jornada con la ponencia de la Dra. Pilar Giraldo, Hematóloga en el Hospital Quironsalud de Zaragoza, quien nos habló de los estudios clínicos en Enfermedades Lisosomales. La doctora Giraldo conectó por video llamada con la Dra. Fernanda Copeland, Global Director, Patient Advocacy & Engagement en los laboratorios AVROBIO, la cual no pudo asistir en persona a las jornadas por motivos logísticos. La Dra. Copeland explicó el funcionamiento de las diferentes terapias génicas existentes en la actualidad y la que Avrobio utiliza para la Enfermedad de Gaucher y Fabry entre otros estudios que ya están en marcha en fases tempranas.

Tras su ponencia, tuvimos la intervención de Ignacio Macavilla y Lázara Pomares, miembros de la Junta Directiva de la Asociación HPN, que compartieron su vivencia con una enfermedad rara. Hablaron de la incertidumbre en la fase previa al diagnóstico, ya que se puede tardar desde unos meses hasta años en diagnosticar la enfermedad; del miedo una vez conocido el diagnóstico, del apoyo de la familia, del valor de uno mismo, de sentimientos, emociones y sobre todo, de las ganas de superar esas barreras, el convivir con una enfermedad crónica, de compartirlo con los demás y de seguir trabajando, al igual que integrarse en la Asociación de pacientes. 

Posteriormente el Doctor Juan José Rodríguez abrió un interesante debate planteando la siguiente pregunta: ¿En qué pueden mejorar los médicos? Los pacientes respondieron a su pregunta tras agradecerla, y tras manifestar que era una grata sorpresa y más viniendo de un médico. Algunos de los aspectos comentados fueron: el tiempo de espera, mayor empatía, tener más libertad a la hora de cambiar de médico, que faciliten una segunda opinión si no son expertos en enfermedades lisosomales, la importancia de eliminar los EGOS entre profesionales y saber compartir para el beneficio de los pacientes.

La última ponencia de las jornadas fue la del Psicólogo y Psicoterapeuta Familiar, Eduardo Brignani. Fue una auténtica sesión de reflexión para todos, la de este gran profesional que colabora con nuestra Asociación. Con su toque personal de humor y conocimiento nos trasladó mensajes que seguro calaron en muchos de los asistentes.

Cerramos las jornadas con las conclusiones de Jordi Cruz y Teresa Pérez.

Estamos satisfechos pues han sido unas jornadas en las que hemos podido conocer más a fondo las enfermedades Lisosomales como Gaucher o la enfermedad de Fabry pero también otras como la HPN, y no solo eso, sino que también hemos podido compartir inquietudes con los pacientes, familiares y personas que han asistido al encuentro.

Unas jornadas inspiradoras y esperanzadoras, que nos dan energía para continuar trabajando en las tareas de la asociación.

Gracias a todos y a todas por vuestra asistencia y vuestra participación.

 
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