Memoria MPS 2021

¡¡ Ya está disponible la Memoria de Actividades y Compromiso Social de MPS 2021 !!

Jornada Online de presentación Fundación Adecco - MPS Lisosomales

El próximo 12 de julio, celebramos una jornada virtual donde te contamos cómo vamos a ayudarte a encontrar empleo. 

Acuerdo pionero para impulsar la inclusión social y laboral de las personas con enfermedades lisosomales Adecco - MPS Lisosomales

El pasado 8 de junio la Fundación Adecco y la Asociación MPS Lisosomales han unido su compromiso, conocimientos y recursos en torno a una misión: la inclusión social y laboral de las personas con enfermedades lisosomales, un reto que hasta el momento no se había abordado.

Entrevista a Rafa y Estefanía

Estefanía y Rafa son una pareja de recién casados. Celebraron su boda el pasado 2 de abril y tanto su boda como su historia nos han emocionado.

Participa en el #DiaMundialMPS, el 15 de mayo

Este domingo 15 de mayo se celebra el Día Mundial de las mucopolisacaridosis (MPS). Para conmemorar la fecha, la asociación MPS Lisosomales anima a todo el mundo a compartir una fotografía de un barco de papel a través de redes sociales, con la etiqueta #DiaMundialMPS.

Compartiendo Salud 2.0

Nos complace comunicaros que el viernes 6 de mayo a las 16,30 horas tendremos una nueva sesión del ciclo de conferencias virtuales “Compartiendo Salud 2.0” que estamos ofreciendo en colaboración con Sanofi.

La Transconca supera todas las previsiones en su primera edición

Éxito de participantes con 685 inscripciones. El pasado domingo, la Pobla de Claramunt acogió la primera edición de la Transconca, con un ambiente festivo, solidario y deportivo.

WORLD SYMPOSIUM 2022

Reto solidario de Olivella a Santiago de Compostela por las MPS

El sábado 26 de marzo, Jein Outdoor, impulsado por el aficionado runner Jonay, empieza un reto solidario y personal a favor de las mucopolisacaridosis. El reto consiste en realizar el Camino de Santiago corriendo desde Olivella (Barcelona), en 49 etapas, resultando un total de 1208,43 kilómetros.

Reconocimiento FEDER 2022 a la Casa de Sofía y la Red Únicas.

Bajo esta perspectiva “de lo local a lo global”, FEDER ha buscado evidenciar que los actuales retos de las enfermedades raras se pueden abordar gracias a iniciativas como las que se han premiado en este acto: el Protocolo de Urgencias en enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras, la Casa de Sofía y la Red Únicas y la Representación Permanente de España ante Naciones Unidas.

Cure Mucolipidosis y Sandford CoRDS anuncian el lanzamiento del primer Registro mundial de pacientes con mucolipidosis

Este registro es el primero de su tipo para la mucolipidosis y reunirá a pacientes e investigadores para acelerar la investigación sobre la mucolipidosis.

Cure Mucolipidosis y Sandford CoRDS anuncian el lanzamiento del primer Registro mundial de pacientes con mucolipidosis

Este registro es el primero de su tipo para la mucolipidosis y reunirá a pacientes e investigadores para acelerar la investigación sobre la mucolipidosis.

Cure Mucolipidosis y Sandford CoRDS anuncian el lanzamiento del primer Registro mundial de pacientes con mucolipidosis

Este registro es el primero de su tipo para la mucolipidosis y reunirá a pacientes e investigadores para acelerar la investigación sobre la mucolipidosis.

Trabajo de investigación "La teràpia assistida amb animals"

Lucía Soriano Trabalón, del instituto Pla de les Moreres, de Vilanova del Camí, nos hizo una entrevista sobre la terapia asistida con caballos.

Grupo de adultos MPS

El día 15 de enero celebramos la primera reunión virtual del grupo de adultos MPS. El objetivo del grupo es mejorar la atención y los servicios que ofrecemos desde la asociación, tanto a los afectados como a las familias.