El sábado 26 de marzo, Jein Outdoor, impulsado por el aficionado runner Jonay, empieza un reto solidario y personal a favor de las mucopolisacaridosis. El reto consiste en realizar el Camino de Santiago corriendo desde Olivella (Barcelona), en 49 etapas, resultando un total de 1208,43 kilómetros.

El reto nació tras el diagnóstico de Alba, una familiar de Jonay, afectada por el Síndrome de Morquio, una enfermedad de las denominadas "raras", que afecta a tan solo 40 personas en toda España.

El objetivo principal de la iniciativa es visibilizar esta enfermedad y todas las relacionadas con la Mucopolisacaridosis (MPS) y a su vez recaudar fondos para la Asociación MPS Lisosomales y ayudar así a la investigación de estos síndromes.

Se buscan colaboradores para el reto solidario

Jein Outdoor y MPS Lisosomales animan a todo aquél que quiera colaborar con la iniciativa. Las modalidades de participación son distintas, y ya hay empresas colaboradoras como Tayloryou, una empresa que hace estudios genéticos nutricionales para determinar la predisposición genética a padecer determinadas enfermedades derivadas de la nutrición (diabetes, obesidad, etc); y Grafyprint Studio, dedicada a la fabricación de soportes publicitarios.

Empresas: Se mencionará a todas las empresas colaboradoras en todas las publicaciones relacionadas con el reto. Además, se puede optar a menciones en ROLL-UP, bandera (foto de cada etapa), Logotipo en la furgoneta de apoyo (publicidad rodante durante todo el año) e incluso ETAPA CON NOMBRE DE LA ENTIDAD. Consulta los packs de colaboración y las ventajas fiscales.

Donaciones particulares: Las donaciones, que se pueden desgravar en la declaración de la renta, se realizan directamente en la cuenta de la asociación MPS - Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, número de cuenta: ES74 2100 2390 6502 0001 2780

En caso de querer disponer de certificado de donación, es necesario dar los datos a la asociación, llamando al 938040959 o contactando a gestion@mpsesp.org.

Alba y el Síndrome de Morquio

La Mucopolisacaridosis tipo IV o síndrome de Morquio es un trastorno del almacenamiento de mucopolisacáridos o glucosaminoglicanos (GAGs) y se caracteriza porque, los que la padecen, presentan una estatura corta y una afectación ósea grave (crecimiento, deformación, etc) mientras el coeficiente intelectual es normal.

En el caso de Alba, el pasado 2021 le hicieron una operación para solucionar un problema de adormecimiento en las manos, producido también por la enfermedad, que ha hecho que tenga que depender de una silla de ruedas. Actualmente lleva varios meses en el Hospital de Parapléjicos de Toledo intentando alguna mejoría, y continuando con el tratamiento médico que ya llevaba en Badajoz anteriormente para frenar, o paliar, los síntomas de su enfermedad.