Nace el Comité Médico de la Asociación MPS España, formado por especialistas en enfermedades lisosomales

La Asociación Española MPS ha creado un Comité Médico único, formado por profesionales médicos especializados en distintos ámbitos de la enfermedad, unidos para mejorar la calidad de vida de las personas que forman parte de MPS Lisosomales.

Lotería de Navidad 2020

Gracias a todos por colaborar con la compra de lotería de Navidad MPS. Hemos agotado todos los décimos. El sorteo se celebrará el próximo 22 de diciembre de 2020. La recaudación nos permitirá ofrecer más apoyo y servicios dirigidos a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades Lisosomales.

Iniciativa MPS llena de emociones y agradecimientos

Ahora nos hemos propuesto llevar un mensaje de agradecimiento, con mucho cariño, al personal sanitario de las UCI de toda España. Ellos han sido un referente de profesionalidad y sacrificio durante estas últimas semanas. 

#llevamealasucis

Espéctaculo infantil-familiar solidario :)

El 3 de enero se celebró en Calzada de Calaytrava la entrega de la Carta de los niños a los pajes SS.MM los reyes. Gracias al Ayuntamiento de Calzada de Calatrava su colaboración por segundo año consecutivo con nuestra Asociación, y a sus vecinos por su solidaridad con el pequeño Manuel y las enfermedades lisosomales.  

El I Camino de la Diversidad

La Asociación FAMS-COCEMFE Sevilla ha decidido organizar la primera peregrinación al Rocío pensada para personas con discapacidad y bajo el nombre de El I Camino de la Diversidad. Desde MPS España consideramos que se trata de una iniciativa muy interesante para la integración.

Audio de MPS España en el Progarama de Radio "Enfermedades Raras "

Dª Ana Mendoza y Dª Teresa Martí, por la asociación, y D. Lorenzo Pérez en nombre de la Consultora "Fidelitis" participan en el programa de Radio "Enfermedades Raras", número 244, presentado y dirgido por Antonio G. Armas, que se emitió en Libertad FM.

MPS España en el Programa de Radio LIBERTAD FM

Estaremos en la rádio LIBERTAD FM tratando los síndromes de MPS. El próximo jueves 12/03, estaremos en la rádio LIBERTAD FM hablando de las MPS de 13 a 14h.  https://libertadfm.es. Nuestras representantes serán Dª Ana Mendoza y Dª Teresa Martí, por la asociación.

VIC 2020 SHOW FESTIVAL consigue con éxito sus objetivos

Vic 2020 Show Festival ha sido una iniciativa de la asociación de enfermedades lisosomales MPS, que se llevó a cabo este pasado sábado 18 de enero en el Auditorio Marià Vila d'Abadal. Este festival se inició en el año 2019 en Igualada y debido a la buena acogida y el éxito que tuvo, se realizó la 2ª edición. ¡Muchas gracias a todos!

2º MPS Show Festival

El próximo sábado 18 de enero celebraremos el 2º MPS Show Festival. Ya podéis contactar con nosotros para comprar vuestra entrada. El pasado 2019 lo celebramos en Igualada ya que con él clausuramos nuestro 15 Aniversario de la Asociación y allí es donde tenemos nuestra sede. ¡Os esperamos a todos! 

Gracias a Unidos por Todos por colaborar :D

Muchas gracias a “Unidos por Todos” por confiar y colaborar con nosotros. Vuestros mercadillos solidarios y vuestro trabajo son de gran ayuda. En todos estos meses ellos han organizado mercadillos solidarios y han formado parte de algunos otros que ya estaban organizados. ¡GRACIAS!

Así ha sido nuestro 2019

Familias, queremos compartir con vosotr@s un RESUMEN de lo que ha sido nuestro 2019. Nuestro día a día ha estado repleto de actividades en las que muchos habéis estado presentes de una u otra forma, y queremos daros las gracias por ello. Os dejamos un resumen de nuestro 2019. 

¡Os deseamos feliz Navidad y próspero año nuevo!

Desde la Asociación de MPS queremos expresar nuestros mejores deseos para este nuevo año que empieza. Esperamos que sea un buen año lleno de momento felicides y positivos. Esperamos un año más estar junto a vosotros. ¡Os deseamos feliz navidad y próspero año 2020!

MPS España en las actividades de la Marató de TV3

La Marató de TV3 dedicada a la enfermedades raras nos ha tocado muy de cerca y desde MPS hemos participado en todas las actividades a las que nos ha sido posible asistir. Para que no os perdáis detalle de esta actividad os hemos preparado un pequeño resumen.

Mercadillo solidario de Navidad CEIP AUSIAS MARCH

Hoy se ha celebrado un Mercadillo solidario de Navidad en el CEIP AUSIAS MARCH de Albalat de la Ribera. El centro ha celebrado una jornada de Puertas Abiertas de 10:30 a 12:30 que ha sido organizada por el AMPA y el mismo CEIP. ¡Gracias por vuestra colaboración! 

Guía para familias Ayudadoras

Hemos elaborado esta “Guía para familias Ayudadoras” para daros ideas y animaros a colaborar con la Asociación MPS lisosomales, tanto para la organización de actividades como para la difusión de la información referente a las MPS y enfermedades lisosomales.