El pasado 15 de diciembre se celebró La Marató de TV3 que este año se dedicó a las enfermedades raras. La causa de La Marató nos ha tocado muy de cerca así que hemos participado en todas las actividades a las que nos ha sido posible asistir.

Para que no os perdáis detalle de esta actividad os hemos preparado un pequeño resumen:

28.11.19: PARTICIPACIÓN EN LA INAUGURACIÓN DE LA EXPOSICIÓN SOBRE ENFERMEDADES RARAS ORGANIZADA POR FECAMM

11.12.19: ENTREVISTA A JORDI CRUZ EN EL PERIÓDICO LA VEU DE L'ANOIA

12.12.19: PARTICIPACIÓN DE JORDI CRUZ EN EL PROGRAMA DE TV3 “ELS MATINS”

12.12.19: PARTICIPACIÓN DE JORDI CRUZ EN UN ACTO DEL AYUNTAMIENTO DE LA POBLA DE CLARAMUNT

13.12.19: PARTICIPACIÓN EN LAS MESAS INFORMATIVAS SOBRE ENFERMEADES RARAS ORGANIZADO POR FEDER

Esta mañana con motivo de #lamaratotv3 nos hemos repartido con 2 stands de difusión de las enfermedades minoritarias y de las mucopolisacaridosis en el Hospital Clínico junto a FEDER y FECAMM y en Vall d'Hebron como MPS Lisosomales

https://www.facebook.com/MPS.ESP/posts/2697407637022669

https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/13379-el-movimiento-asociativo,-presente-en-los-principales-hospitales-de-referencia-en-er-de-barcelona

https://www.vallhebron.com/ca/noticies/amplia-participacio-de-pacients-i-professionals-de-vall-dhebron-la-marato-de-tv3

14.12.19: PARTICIPACIÓN EN ACTO DE CAVAS VILARNAU CON FECAMM, FEDER Y PLATAFORMA DE MALALTIES MINORITÀRIES

14.12.19: PARTICIPACIÓN EN UN ACTO DEL AYUNTAMIENTO DE PIERA

15.12.19: PARTICIPACIÓN EN EL PROGRAMA DE RADIO "EL SUPLEMENT"

15.12.19: PARTICIPACIÓN EN LA CARRERA SOLIDARIA DE LA UAB

Como cada año, muchísimas personas se volcaron con La Marató realizando actividades de lo más diversas y la recaudación del programa ascendió a 9.404.256€ al finalizar el programa, aunque todavía es posible realizar donativos hasta el 31de Marzo de 2020.

Durante las aproximadamente 15 horas que duró el programa se presentaron testimonios muy distintos de personas con enfermedades raras.

Y por las Redes sociales se pudieron encontrar algunas caras de nuestra Asociación:

Judith

• https://www.facebook.com/MPS.ESP/videos/1183126208547776/?v=1183126208547776
• https://www.instagram.com/p/B6BUqIaoEDR/

Bilal

• https://www.ccma.cat/tv3/alacarta/la-marato-de-tv3/la-marato-en-bilal-te-la-malaltia-de-morquio/video/5983426/?fbclid=IwAR1weanYz_jje-qfXVYdxBkLrlvDZpy3KHadEpxZDGMlWbbi48jo5Y6ItzI#.XfZfpiYO2sc.facebook
• https://www.instagram.com/p/B6F9qihC4yX/?igshid=ekrixic0har5&fbclid=IwAR0WsgTr916tEQfIfZT5SA3-up-dhvWkqYiBIDhj1rQkD_W2B7YBFByc8hQ

Carla y Mireia

• https://www.ccma.cat/tv3/alacarta/marato/la-marato-la-carla-i-la-mireia-tenen-mucopolisacaridosi-tipus-6/video/5981937/?fbclid=IwAR2KUUoc-7Zm4773rAnwopG24noaCFY1kKxN5SEhBP1IhH7tBhS3HboAJcI#.XfZSNLUVovY.facebook

Sara

• https://www.ccma.cat/tv3/alacarta/marato/la-marato-la-sara-te-la-sindrome-de-sanfilippo/video/5983866/?fbclid=IwAR3ff4qI2W-U3cRR_zL_xZO7daYm3vmSIEcSA5Tuki1u-fvHeuITEekVYxE#.XfaPZa1-n1M.facebook

Ell@s fueron sólo algunas de las caras visibles pero todos vosotr@s estuvisteis presentes en todo momento, así como tantas personas que padecen otras enfermedades raras.

¡Seguimos adelante!