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NOTICIAS
La lucha de los pacientes contra la burocracia y la desigualdad
Las asociaciones de pacientes reclaman el fin de las diferencias entre comunidades autónomas a la hora de acceder a fármacos o recursos sanitarios y lamentan que la lentitud de los trámites impida que los nuevos fármacos lleguen más rápido a los afectados.
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Enfermedad de Fabry: un mal que sólo afecta a unos 500 españoles
La asociación que aglutina a los enfermos de Fabry realiza labores de apoyo e información y reivindica la implicación de los pacientes en las decisiones sobre sus tratamientos.
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La historia de Ianire
Hola, me llamo Ianire tengo 19 años y soy de Barcelona. Bueno, después de aquel año tan complicado para mí en el que nos encerraron a todos por la pandemia, tuve que tomar una de las decisiones más importantes de mi vida, ya que era la que sería la decisión sobre mi futuro.
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LoterÃa de Navidad MPS 2023
Ya tenemos aquí la lotería de Navidad MPS. ¡¡Muchas gracias por vuestra colaboración y suerte a todos!!!
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Manuel Barrera: «A las empresas que no dan oportunidades a personas con discapacidad les pedirÃa empatÃa»
Manuel tiene 35 años, vive en Valencia y pertenece a la Asociación MPS-Lisosomales España, institución que le puso en contacto con la Fundación Adecco para ampliar sus opciones de empleabilidad.
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El cine y la fotografÃa pueden ser elementos clave para la visibilización de las Enfermedades Raras en España
ObserveMHe organizó el 10 de julio de 2023 el webinar Estrategias de visibilización de EERR: experiencias de éxito a través del cine con la presencia del director y productor Ander Duque, el presidente de ASANOL Joan Bestard, la Medical Manager Rare Diseases Chiesi Iberia Laura Acuña y el presidente de nuestra asociación Jordi Cruz.
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El deporte adaptado es una gran herramienta que ayuda a mejorar el bienestar fÃsico y emocional de las personas con diversidad funcional
Uno de esos deportes es el Slalom que, aunque es poco conocido, es idóneo para personas con cualquier discapacidad física, ya que el único requisito necesario es ser usuario de silla de ruedas, ya sea manual o eléctrica.
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Lupe López: "MartÃn come, pero no bebe y dejó de hablar en una semana con 4 años"
La madre del pequeño señala que “es una unidad de referencia mundial, en la que todos están muy involucrados con estos casos”
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Webinar Fabry y tus riñones: ¡Tu guÃa para el mejor seguimiento!
El próximo dia 30 de abril, celebramos el webinar para pacientes sobre la enfermedad de Fabry a cargo del Dr. Alberto Ortíz.
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Galicia sumará tres nuevas patologÃas a la prueba del talón en bebés y alcanzará 37
La prueba del talón servirá para detectar en Galicia tres patologías más tras un acuerdo del Consello a propuesta de la Consellería de Sanidade que el presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, definió ayer como “importante” y que permitirá “seguir situando” a la comunidad “como líderes en las pruebas de cribado neonatal”.
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MPS SHOW FESTIVAL 2024 - Gavà 21 de abril
Gavà acogerá el V MPS Show Festival 2024, el próximo 21 de abril, para dar visibilidad a las enfermedades lisosomales. El acto tendrá lugar en el Espacio Maragall de Gavà, a las 18 h. Para poder asistir, habrá que adquirir entrada donativo, por 5 euros.
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HOY 15/04 Webinar Últimos avances en enfermedades lisosomales
Toda la información sobre las últimas novedades, a cargo del dr Cristóbal Colón, dra Mireia del Toro, dr Guillem Pintós, dra Montserrat Morales, dr. Hernán Amartino, dr Luis Aldamiz y Jordi Cruz.
15 DE ABRIL 2024 | 16.30 h
Enlace de la sesión:
https://us02web.zoom.us/j/85703287156?pwd=T0RjaFQzYmp4K2QyNCtjSTJZeU1BUT09
ID de reunión: 857 0328 7156
Código de acceso: 272861
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XVII Simposio International en MPS y SÃndromes Relacionados
En el congreso conoceremos durante 4 días los últimos avances en la enfermedad metabólica MPS, así como las enfermedades relacionadas.
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Finalización del estudio RAINBOW de Azafaros
Azafaros anuncia la finalización del estudio RAINBOW de fase 2 de 12 semanas evaluando el activo principal nizubaglustat en pacientes con enfermedades raras.
Podéis consultar el anuncio original en inglés y su traducción al castellano.
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Finalización del estudio RAINBOW de Azafaros
Azafaros anuncia la finalización del estudio RAINBOW de fase 2 de 12 semanas evaluando el activo principal nizubaglustat en pacientes con enfermedades raras.
Podéis consultar el anuncio original en inglés y su traducción al castellano.
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