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NOTICIAS



Dos de las entidades más importantes en el movimiento Asociativo en Enfermedades Raras se unen para dar fortaleza a sus objetivos.

Si la Unión hace la fuerza, este es uno de los casos. Es necesario unirse para conseguir dar pasos y más en los tiempos que vivimos. La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y la Asociación MPS-Lisosomales unen esfuerzos para mejorar la vida de las personas afectadas



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Comunión solidaria con MPS Lisosomales

El pasado domingo 30 de mayo, una familia miembro de MPS Lisosomales celebró una comunión solidaria con nuestra asociación.



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Entrevista a Sonia Cañal, concejala de deportes de Viana de Cega, organizadores del torneo solidario MPS

Hablamos con Sonia Cañal Aparicio, concejala de deportes del Ayuntamiento de Viana de Cega (Valladolid), organizadores del torneo de pádel en favor de MPS Lisosomales. El torneo empezó el pasado 26 de marzo y duró hasta el 18 de abril de 2021.



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MPS Lisosomales impulsa diferentes iniciativas para conmemorar el Día Mundial de las MPS

La entidad hace un llamamiento para llenar las redes sociales de imágenes solidarias a través del hashtag #DiaMundialMPS2021El objetivo es dar a conocer y sensibilizar sobre las enfermedades Lisosomales como las Mucopolisacaridosis (MPS) y Síndromes relacionados (SR)



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Terapias Asistidas con Animales en Fisioterapia: aplicación a un caso con Síndrome de Hunter

Artículo sobre mucopolisacaridosis II publicado en la revista de fisioterapeutas de la Comunidad Valenciana. Se plantea una intervención de caninoterapia en un paciente con una enfermedad rara o poco frecuente (síndrome de Hunter), en paralelo con otros profesionales. 



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¡Colabora con tu fotografía para el Día Mundial de las MPS!

Buscamos una fotografia para ilustrar la imagen el Dia Mundial de las MPS 2021, del próximo 15 de mayo. Os animamos a que nos mandéis una imagen con el barco de papel característico de nuestra asociación. También puedes encontrar un modelo de papel para personalizar tu barco con la Asociación. 



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Visualiza el MPS Show Festival 2021 en Youtube

MPS Show Festival 2021 contó con la presencia de más de 20 actuaciones de artistas y grupos colaboradores, que participaron altruistamente para hacer posible el evento. En cuanto a la presentación del acto, fue en las instalaciones de la bodega catalana Caves Bohigas.



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Llega el MPS Show Festival de MPS Lisosomales, en streaming

Este sábado 27 de marzo, la asociación MPS Lisosomales celebra la tercera edición del MPS Show Festival, en formato streaming a través de su canal de Youtube (/MPSESP). 



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Compartiendo Salud MPS España: "Vacunas Covid-19 y enfermedades lisosomales"

Dentro del ciclo de videoconferencias online de la Asociación MPS lisosomales en colaboración con Sanofi Genzyme, el 18 de febrero se celebra la sesión ‘Vacunas COVID-19 y enfermedades lisosomales’.



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Gafas inmersivas para acompañar a las familias con enfermedades lisosomales: la pionera iniciativa de MPS España

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, MPS ha presentado las gafas immersivas Virtual 360º MPSFruto de la colaboración de MPS-Lisosomales España con la Universidad Oberta de Catalunya y la empresa Immersium Studio y con la colaboración económica de Takeda



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Fundación Mutua y FEDER proporcionan terapias a más de 2.300 personas de cualquier edad con EERR

La sinergia entre la Fundación Mutua Madrileña y laFederación Española de Enfermedades Raras (FEDER) permitirá que más de  2.300 personas de cualquier edad que conviven con patologías poco frecuentes o están en busca de diagnóstico, puedan recibir terapias a través del Programa IMPULSO.



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Compartiendo Salud MPS España | La importancia de un diagnóstico temprano

El Dr. Cristóbal Colón Mejeras del Hospital Universitario de Santiago de Compostela nos acompañó en este webinar.



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Webinar Compartiendo Salud 2.0: Diagnóstico de las enfermedades lisosomales

Sesión impartida por el Dr. Cristóbal Colón Mejeras del Hospital Universitario de Santiago de Compostela en el ciclo Compartiendo Salud 2.0.



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La Región de Murcia deniega el tratamiento enzimático a los afectados de alfa manosidosis

Mps Lisosomales y D´Genes denuncian la falta de equidad en el acceso a los medicamentos huérfanos en la Comunidad autónoma de Murcia



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Vacunación frente a COVID-19 en pacientes con enfermedades lisosomales

Estudio que muestra por técnicas de transcriptómica en células de pacientes con Mucopolisacaridosis que la expresión de cuatro genes que facilitan la entrada del virus a las células está disminuida, y por el contrario, la expresión de dos genes que impiden la propagación está aumentada.

 



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email : info@mpsesp.org
Teléfono : 93 804 09 59 / 692986068
Hogar MPS España (piso de acogida)
Avda. Barcelona nº 174 1º 2ª
08700 Igualada (Barcelona)

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