Ultragenyx Pharmaceutical Inc., una empresa biofarmacéutica centrada en el desarrollo y comercialización de terapias novedosas para enfermedades genéticas graves raras y ultrarraras, ha anunciado hoy que Mepsevii® (vestronidasa alfa) ha sido aprobado para reembolso por el Sistema Nacional de Salud (SNS) para el tratamiento de pacientes pediátricos y adultos con mucopolisacaridosis VII.
Artículo de Orphanet Journal of Rare Diseases resultado de una encuesta realizada a los cuidadores de personas con MPS VII. MPS VII es una enfermedad de síntomas múltiples, muy rara, con presentaciones clínicas variables que pueden presentar desafíos con el diagnóstico, el manejo y la atención.
El próximo sábado 2 de junio, celebramos en Longás (Zaragoza), un encuentro con divertidas actividades para todos. Esperamos compartir este bonito dia repleto talleres, títeres, paseos a caballo, sorteo solidario, comida popular.... La recaudación de la jornada irá a benefició de nuestra asociación GRACIAS POR PARTICIPAR!
Ultragenyx anuncia la aprobación por la FDA de MEPSEVII ™ (vestronidasa alfa), la primera terapia para la Mucopolisacaridosis VII. La aprobación de MEPSEVII supone un momento crucial para los pacientes que sufren de enfermedades genéticas ultra raras.
Broche final a la Convocatoria de solicitud de perros de terapia para personas con enfermedades poco frecuentes.
El pasado 11 de Abril se celebró en el teatre Centre de Sant Joan de les Abadesses (Girona) un acto solidario a beneficio de MPS.
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