El día 15 de septiembre en el Hotel Al-Andalus de Sevilla nos dimos la bienvenida las familias y profesionales que iban viniendo al acto, pudimos ir caminando hacia el Hospital en donde se celebraba el acto y vimos llegar afectados de HPN y Gaucher que no conocíamos en persona pero si por email o por teléfono.

Fue una gran oportunidad para ponernos cara y poder charlar más detenidamente sobre las necesidades y cuestiones que preocupan a los asistentes.

Empezaron las charlas con la bienvenida del Dr. Ramiro Núñez, Hematólogo del Hospital Virgen del Rocío que además fue la persona que nos animó y colaboró en realizar las Jornadas allí.

El doctor habló del manejo en la consulta de un paciente con Gaucher y HPN y como se trabaja en la coordinación con los demás profesionales.

Después intervino el Dr. José Morales, Radiólogo del mismo hospital quien explicó aspectos del diagnóstico y seguimiento en radiología. Importante tener presente que desde las pruebas de radiología también se encuentra el diagnóstico.

La Dra. Hada Macher, del servicio de bioquímica del Hospital habló del estudio enzimático de la enfermedad de Gaucher y trató todo el panel que utilizan de trabajo para el diagnóstico, y la importancia de éste.

En el coloquio hubo varias preguntas sobre algunos aspectos de mejora de calidad de vida y sobre el uso de fármacos y pudieron resolver dudas que afectan a una gran mayoría

En la pausa café tuvimos la oportunidad de intercambiar cuestiones y poder hacernos una foto de familia-grupo.

Después habló el Dr. Ramiro Núñez, centrándose más en la HPN, tratar los fármacos aprobados y los que vienen en estos tiempos con nuevas posibilidades.

En la experiencia del paciente D. Ignacio Macavilla comentó la importancia que tiene un buen asesoramiento acompañado de un buen equipo médico, y que en estos momentos comentó que se adhiere a la Junta directiva nueva de la Asociación con la intención de colaborar al máximo en el movimiento asociativo.

Jordi Cruz, Presidente de HPN España, concluyó el acto dando las gracias y animando a los presentes a colaborar para poder avanzar en el conocimiento.

Después tuvimos la oportunidad de tener comer todos juntos.