FRANCISCO JOSE DOMINGUEZ GARCÍA, PACIENTE DE SIALIDOSIS 

Soy Francisco José, y miembro de ésta asociación, gracias a la cual estoy informado siempre de las novedades sobre nuestra enfermedad.

Intentaré resumir un poco mí vida y la de mí hermana Ana Belén, quien también padece Sialidosis.

Nos diagnosticaron la enfermedad en el año 2003. En 2005 murió nuestra madre, la única persona que nos sacaba siempre adelante. Nuestro padre desde hace mucho se separó de ella, y ahora  vive en otra ciudad. Nuestra hermana Gemma es la madre de Diego, nuestro sobrino, y tiene que tirar ella sola con su casa y el trabajo, por lo que no tiene mucho tiempo para estar con nosotros.

Hace muy poco que nos hemos mudado, ya que en la “cárcel” anterior estábamos prácticamente encerrados.Allí no teníamos ascensor y vivíamos en un 6º piso. De vez en cuando un amigo o algún vecino nos daba el correo, y solamente salíamos a la calle para ir al médico. Venía la ambulancia y sus conductores nos ayudaban a bajar. Hemos tenido mucha lucha para conseguir que la Diputación de Málaga, el Ayuntamiento y otros organismos se implicaron lo justo para después poder decir “lo siento, ya no está en nuestras manos”. Ahora vivimos en un piso de alquiler de bajo coste y con todas las comodidades. Ahora podemos salir a la calle y de hecho lo estamos aprovechando al máximo.

También hemos conseguido la ayuda inestimable de la Auxiliar, que viene a casa un número de horas semanales, en las que nos hace la compra, limpia la casa y demás tareas que nosotros no podemos hacer, lo que también a ayudado a mejorar nuestras vidas.

Ana Belén está mucho más afectada que yo, al ser tres años mayor que yo. Ha perdido un oído y, a causa de una fractura, lleva una placa metálica en una pierna.

Mi gran hobby era la lectura (antes de que la maculopatía me imposibilitara la lectura negro sobre blanco), y también me gusta mucho el cine. La televisión la veo poco: Saber y Ganar, Buenafuente. Pero como lo que más me gusta son los misterios de la ciencia y la astrofísica, aparte de la tecnología, soy un seguidor de Redes.  le dije a Jordi que quería visitar el programa REDES de la TVE2 y así lo hicimos. Gracias a la paciencia y constancia de Jordi, a la amabilidad y atención de Magda y la simpatía de ambos, me llevé un gran recuerdo de Barcelona.

Personalmente, afronto la enfermedad cada día, convirtiendo cada uno de ellos en una sesión continúa de terapia, estimulando el cerebro en todas las formas que se me ocurren: practico música con un teclado (para mejorar la psicomotricidad), mi hermana me orienta a la hora de pintar (así estimulo al nervio óptico para que “no olvide” los colores), y cuando salgo a la calle hago ejercicios visuales (perspectiva, volúmenes, distancias y ángulos de visión), con lo que pretendo mantener, si no aumentar, el nivel de agudeza visual. Porque lo importante es no rendirse, todo lo contrario, porque está demostrado que el buen ánimo mejora la salud.

Un abrazo.

Francisco José , “activista” contra la Sialidosis.