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Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), hay cerca de 7.000 patologías poco frecuentes que afectan a más de tres millones de personas en España. Esto supone un 5% de la población, y la cifra sigue en aumento.

La falta de conocimiento, investigación y apoyo institucional tiene como consecuencias tratamientos inadecuados, casos de negligencias médicas y el empobrecimiento económico de las familias. Tres de cada cuatro afectados afirman haberse sentido rechazados o discriminados por el sistema sanitario.

Tener un hijo con una enfermedad minoritaria o rara significa el comienzo de un camino lleno de obstáculos. Esperar entre cinco y siete años sólo para ponerle nombre. Consultar especialistas sin recibir una respuesta clara, sin poder actuar contra una enfermedad degenerativa que evoluciona de forma imprevisible y sin un tratamiento específico.

Una realidad presente en muchas familias españolas como las de Víctor, Marta, Adrián y Ainara.

A la singularidad de cada una de estas enfermedades minoritarias, se suma la complejidad de las posibles soluciones. No obstante, y aunque 2013 haya sido declarado “Año Español de las Enfermedades Raras”, no se ha producido ninguna mejora visible en el día a día de estas familias. Todo lo contrario. La situación está empeorando.

Hasta que no cambie el rumbo de la sanidad española y se termine con el aislamiento y la discriminación social de los afectados por estas patologías, serán muchas las familias que vagarán en soledad en su búsqueda de información y tratamiento.

Siempre con la esperanza de encontrar una solución para las desconocidas e imprevisibles enfermedades de sus hijos. O por lo menos, intentar proporcionarles la mayor calidad de vida posible.

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