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Ultragenyx anuncia que Mepsevii® (vestronidasa alfa) recibe la aprobación de reembolso para el tratamiento de la mucopolisacaridosis VII en España

Ultragenyx Pharmaceutical Inc., una empresa biofarmacéutica centrada en el desarrollo y comercialización de terapias novedosas para enfermedades genéticas graves raras y ultrarraras, ha anunciado hoy que Mepsevii® (vestronidasa alfa) ha sido aprobado para reembolso por el Sistema Nacional de Salud (SNS) para el tratamiento de pacientes pediátricos y adultos con mucopolisacaridosis VII.



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Camino hacia el diagnóstico y la carga de enfermedad en la mucopolisacaridosis tipo VII: una encuesta europea de cuidadores

Artículo de Orphanet Journal of Rare Diseases resultado de una encuesta realizada a los cuidadores de personas con MPS VII. MPS VII es una enfermedad de síntomas múltiples, muy rara, con presentaciones clínicas variables que pueden presentar desafíos con el diagnóstico, el manejo y la atención. 



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Dia de ALBA LONGÁS

El próximo sábado 2 de junio, celebramos en Longás (Zaragoza), un encuentro con divertidas actividades para todos. Esperamos compartir este bonito dia repleto talleres, títeres, paseos a caballo, sorteo solidario, comida popular.... La recaudación de la jornada irá a benefició de nuestra asociación Laughing GRACIAS POR PARTICIPAR!



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Aprobación medicamento para la MPS VII

Ultragenyx anuncia la aprobación por la FDA de MEPSEVII ™ (vestronidasa alfa), la primera terapia para la Mucopolisacaridosis VIILa aprobación de MEPSEVII supone  un momento crucial para los  pacientes que sufren de enfermedades genéticas ultra raras.



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La familia Falip (MPS VI) recibe de la mano de Feder Cataluña y Dog King un perro terapéutico

Broche final a la Convocatoria de solicitud de perros de terapia para personas con enfermedades poco frecuentes. 



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Concierto solidario: Amor a la terra

El pasado 11 de Abril se celebró en el teatre Centre de Sant Joan de les Abadesses (Girona) un acto solidario a beneficio de MPS. 



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