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El reto solidario por las MPS llega a Igualada, en su paso por el Camino de Santiago

El pasado sábado 26 de marzo, Jein Outdoor, impulsado por el runner Jonay, empezó un reto solidario y personal a favor de las mucopolisacaridosis. 



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Reto solidario de Olivella a Santiago de Compostela por las MPS

El sábado 26 de marzo, Jein Outdoor, impulsado por el aficionado runner Jonay, empieza un reto solidario y personal a favor de las mucopolisacaridosis. El reto consiste en realizar el Camino de Santiago corriendo desde Olivella (Barcelona), en 49 etapas, resultando un total de 1208,43 kilómetros.



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Marcha Solidaria del Colegio Francisco Pino X

Este año la recaudación de la Marcha Solidaria Colegio Francisco Pino ha sido para MPS Lisosomales. La alumna María Peña, con "Morquio IV" ha sido la encargada de recoger la aportación. ¡Muchas gracias a los alumnos y alumnas del CEIP Francisco Pino por su compromiso!



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Artículo | El elevado precio de una enfermedad rara

Los afectados y sus familias se ven obligados a hacer públicas sus dolencias para presionar a la administración. 



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La Junta de Castilla y León pagará el tratamiento a una niña que padece el síndrome de Morquio

Todos los jueves de su vida, María, hará este recorrido. Se quitará los zapatos, sintonizará sus dibujos y esperará heroicamente a que le pongan su tratamiento. Como María hay alrededor de treinta niños en España...



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La próxima semana iniciarán su tratamiento los dos gallegos con síndrome de Morquio

El medicamento está desde hace días en el hospital de Santiago a disposición de Miguel y Antón, los afectados por este mal raro



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Acto solidario a favor de MPS España de Susana y Carmina. MPS IV o Síndrome de Morquio​

Las pasadas Navidades, la empresa de Gestión Social Noupertres nos hizo entrega de 650 euros recaudados vendiendo plantas Navideñas, ilusiones y sonrisas. Gracias de corazón por tenernos en cuenta y ser todo un ejemplo.



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