Ya están disponibles las grabaciones sobre el congreso Internacional de Fabry celebrado en Barcelona: De la genética fabry al Tratamiento Personalizado.
Éxito de participación en el congreso Internacional de Fabry celebrado en Barcelona el 17 y 18 de junio de 2022: De la genética fabry al Tratamiento Personalizado.
Los próximos dias 17 y 18 de junio, celebramos en Barcelona el Congreso Internacional de Fabry:
De la genética fabry al Tratamiento Personalizado.
Estamos encantados de darte la bienvenida a "Mil Miradas detrás de fabry", la nueva campaña de concienciación que acabamos de lanzar en redes sociales con el objetivo de dar más visibilidad a la Enfermedad de Fabry.
Consulta el programa del congreso virtual internacional FABRY que se celebra el 17 y 18 de junio a las 18:00h.
Los pasados días 17 y 18 de junio celebramos el Congreso Virtual Internacional de la Enfermedad de Fabry.
Sesión a cargo de de la Dra. Marian Goicoechea, nefróloga del Hospital Gregorio Marañón. Moderaró la jornada la presidenta de MPS Ana Mendoza.
Reanudamos las sesiones del ciclo de conferencias virtuales “Compartiendo Salud 2.0” que estamos ofreciendo en colaboración con Sanofi Genzyme.
Bajo el título "El árbol familiar en la enfermedad de Fabry”, contamos con la presencia del Dr. Roberto Barriales Villa, de la Unidad de Cardiopatías Familiares del Hospital Universitario da Coruña.
FIN tiene el placer de introducir al talento de Bárbara Mamatis desde Grecia, Bárbara es graduada en Terapeuta de Pilates e instructora además de afectada por una enfermedad rara. Ella nos explica el método para que nosotros utilicemos en ejercicios para pacientes de Fabry.
El nuevo libro de Manuel Morera Montes, es un libro con cartas, pensamientos y reflexiones de uno de tantos hombres pertenecientes a una generación que trabajó muy duro tras la guerra, para dejar un país mejor.
Resumen del Congreso más importante de la enfermedad de Fabry celebrado los días 25 y 26 de mayo de 2019 en el Hotel Front Air Sant Boi (Barcelona). Comenzó con reuniones del grupo de trabajo FIN (Fabry International Network); se trabaja con los representantes del movimiento asociativo mundial.
La asociación MPS España en colaboración con Sanofi-Genzyme y la Fundación Profesor Novoa Santos ha elaborado la guía Entender la enfermedad de Fabry: guía para pacientes y familiares.
Tenemos nuevo material sobre la enfermedad de Fabry a vuestra disposición. Si creéis que puede ser de vuestro interés, contactad con la Asociación y os lo mandaremos por correo.
Resumen de la jornada dedicada a la Enfermedad de Fabry del pasado 24 de Mayo 2019. La sala estaba llena y queremos destacar aquí que contamos con la presencia de un grupo de estudiantes y eso nos enorgullece como entidad. Es importante que se dé difusión y conocimiento de la enfermedad de Fabry.
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