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Un ejemplo de esperanza

Experiencia de Manuel paciente Fabry, perteneciente a nuestra asociación, con doble trasplante.



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Entrevista a Castor Ortega

Castor Ortega es un bilbaíno, residente en Torrevieja, que ha sido tres veces proclamado campeón de España de Rallies de Regularidad de Clásicos Deportivos y dos campeón de el rally clásico del Atlas en Marruecos. Su mujer, Agneta, es afectada de Fabry, de modo que ha encontrado en las carreras, una vía de difusión para sensibilizar y dar a conocer las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados.



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Web del escritor Manuel Morera

Os presentamos la web del escritor Manuel Morera afectado de Fabry, una web repleta de contenidos interesantes!



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Historia de Mayte Albiol

Testimonio de nuestra embajadora Mayte Albiol: “Me siento tranquila, apoyada y comprendida en mi trabajo



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Francisco Albiol

Hola a todos, muchos de vosotros ya me conocéis aunque otros no, mi nombre es Francisco Albiol, tengo 46 años y vivo en Rubí (Barcelona), agradezco la oportunidad que se me ha brindado, al igual que a todos vosotros, para explicar mi experiencia con la enfermedad de Fabry.



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Paco Alfaro

Mi enfermedad fue detectada con 25 años y los síntomas fueron debilidad, cansancio y fiebres altas con dolor en manos y pies y además poca sudoración. Al ser así y no poder eliminar todas las toxinas del cuerpo éstas se acumulan en los órganos vitales y llegan a dañarlos. Aún hay más sobre la enfermedad pero no me extiendo más, porque ya la conocéis.



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Maria Jose

Una llamada telefónica puede cambiar toda una vida, la vida de muchas personas, de una familia entera. De repente, todos tus esquemas se derrumban.



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