Nos reunimos con la Fundación Sanfilippo de Colombia
El día 10 de noviembre a las 16h, hora española, MPS-Lisosomales España tuvo la oportunidad de reunirse virtualmente con la Fundación Sanfilippo de Colombia.
El día 10 de noviembre a las 16h, hora española, MPS-Lisosomales España tuvo la oportunidad de reunirse virtualmente con la Fundación Sanfilippo de Colombia.
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Dicha reunión fue solicitada por Rafael Vela, director general de la Fundación de Colombia con tal de unir esfuerzos y asesorar sobre como colaborar conjuntamente en beneficio de las familias que representamos ambas entidades. Hablamos de cómo mejorar el funcionamiento de la entidad allí y qué podemos compartir desde España y abrir posibilidades conjuntas para colaborar y sumar. La fundación nace en marzo de 2019 gracias al empuje de los padres de Esteban Vela con Síndrome de Sanfilippo tipo C, actualmente Esteban tiene 13 años. |
