La familia Pinyol organiza un acto solidario para MPS
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19/06/2014
Pronto hará 5 años que empezó nuestra lucha contra la maldita bruja Mucopolisacaridosis. Cinco años largos y difíciles, pero que en algún momento hemos contado con el apoyo de nuestros compañeros y amigos de la universidad.
Pronto hará 5 años que empezó nuestra lucha contra la maldita bruja Mucopolisacaridosis. Cinco años largos y difíciles, pero que en algún momento hemos contado con el apoyo de nuestros compañeros y amigos de la universidad.
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Durante el primer ingreso hospitalario de Sira para recibir un trasplante de médula ósea, acababa de cumplir 2 añitos, pero ya tenía claro que quería organizar una fiesta cuando saliera del hospital. Todavía guardamos la “nota” en el teléfono donde nos hacía apuntar todo lo que había que comprar, hacer o preparar. La idea de hacer una gran celebración por haber superado el trasplante fue desapareciendo, o mejor dicho, fue evolucionando hacia la idea de poder celebrar que después de estar tanto tiempo aislados, podíamos pasar un día juntos, aparcando los problemas, los hospitales y las preocupaciones por un día. El 11 de mayo de 2014 nos reunimos, y fue un gran día para todos los que participamos. Especialmente para Sira, que rápidamente tuvo claro que quería una fiesta como aquella cada año. Y así lo hemos hecho este año. Compañeros y amigos de la universidad nos han vuelto a apoyar en un día tan especial para Sira, y han hecho aportaciones económicas a favor de la Asociación MPS España. |
Gràcies amics! Y gracias a la Asociación por su lucha continuada para ayudar a todos los niños y niñas afectados por una mucopolisacaridosis, sea cual sea el tipo y estén o no vinculados a la Asociación. Ni un paso atrás!
Familia Pinyol, padres de Sira con MPS VII.
