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Besos de chocolate para todos

Hola me llamo Miguel, tengo Sanfilippo B, y quisiera explicar a todos que he venido a hacer en esta vida.



Hola me llamo Miguel y tengo 10 años y quisiera explicar a todos que he venido a hacer en esta vida.
Soy feliz porque tengo unos grandes padres que me dan todo el cariño del mundo y además tengo a mi hermano mayor José Marcos que a veces me vigila y me ayuda. Mi hermanito pequeño Jaime que me hace compañía aunque a veces no me deja descansar. Todo lo que yo no puedo expresar lo hace Jaime doblemente por mí.
Vivo en un pueblecito llamado Socovos, Albacete, en una vivienda adaptada a mis necesidades. Mi madre Cruz me prepara todo lo que necesito al momento, me controla muy bien los horarios, la dieta, la hora de acostarme, etc. Ah, y en cuento a mi padre Ginés se que está también trabajando todo lo que puede por sacarnos adelante, y además tengo que decir que es un gran buscador de opciones para adaptar todo a mis requerimientos. Siempre está pensando en hacer cosas, habla muy a menudo con familias afectadas y con la Asociación MPS ,la cual nos tiene a todos recogidos, y sé también que no para de pensar en que hacer más, primero para vender más lotería como nadie y segundo en buscar alternativas para ayudar, no solo a mi familia sino a toda las familias de MPS. Siempre se esmera en ofrecer ayuda. Uno de los momentos más bonitos para mí es ir al Congreso MPS y ver a otros niños y niñas como yo, aunque no lo creais nos comunicamos entre todos y nos da mucha alegría vernos, no solo a nosotros sino también a las familias que se apoyan los unos a los otros dándose consejos, que luego mis papás quieren practicar conmigo cuando llegamos a casa.
Estoy viendo que mi enfermedad me da problemas y me va reduciendo mis habilidades, pero me está dando otras. Sé además que hemos venido a este mundo con una misión y que algún día la resolveremos para el bien de todos, pero también sé que mientras tanto mis padres sufren. He visto llorar a mis papás y yo no quiero que sufran, tienen que ser muy fuertes y estar muy sanos para que todo funcione mucho mejor en nuestra casa con mis hermanos y en nuestra vida.

Un besito de chocolate para todos.

Miguel

 

Miguel, MPS III-B o síndrome de Sanfilippo B.


La Asociación MPS-LISOSMALES España es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja día a día para dar a conocer las enfermedades Lisosomales como las Mucopolisacaridosis, la Enfermedad de Fabry y la Enfermedad de Gaucher entre otras.


INFO

Las enfermedades lisosomales o enfermedades de depósito lisosomal son errores congénitos del metabolismo que se producen como consecuencia del mal funcionamiento de los lisosomas.


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