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Participa en el #DiaMundialMPS, el 15 de mayo

Este domingo 15 de mayo se celebra el Día Mundial de las mucopolisacaridosis (MPS). Para conmemorar la fecha, la asociación MPS Lisosomales anima a todo el mundo a compartir una fotografía de un barco de papel a través de redes sociales, con la etiqueta #DiaMundialMPS.



Este domingo 15 de mayo se celebra el Día Mundial de las mucopolisacaridosis (MPS). Para conmemorar la fecha, la asociación MPS Lisosomales anima a todo el mundo a compartir una fotografía de un barco de papel a través de redes sociales, con la etiqueta #DiaMundialMPS.

Las MPS son enfermedades genéticas minoritarias, caracterizadas por la deficiencia de enzimas, que aparecen, en general, en la primera infancia y empeoran con el tiempo, lo que lleva a posibles fallas en los órganos y a la reducción de la expectativa de vida. Unas enfermedades que afectan a 1 de cada 25.000 nacidos vivos.

El barco de papel ha sido un símbolo que ha acompañado MPS Lisosomales bajo el lema “navegamos hacia la esperenanza”. Ya hace años que la entidad conmemora el día internacional con esta iniciativa, a la que anima a sumarse particulares, empresas, mayores, jóvenes, etc.

El objetivo de la conmemoración es dar visibilidad a este tipo de enfermedades desconocidas para lograr un diagnóstico temprano y que el paciente reciba el tratamiento adecuado lo antes posible.

Con la propuesta de MPS Lisosomales, contribuir al reconocimiento de las enfermedades es muy sencillo, y una idea al alcance de todos para llenar las redes sociales de barcos de papel.

 

Declaración por la equidad en el acceso al tratamiento para los pacientes con enfermedades lisosomales

En motivo del Día Mundial de las Mucopolisacaridosis, MPS Lisosomales ha presentado una declaración con el objetivo de poner fin a las dificultades de las personas afectadas en el acceso a los tratamientos.

Tal y como afirma la asociación, "Desde la MPS-Lisosomales España queremos elevar nuestra voz un año más, para pedir a las autoridades sanitarias que nos ayuden a velar por la protección de la salud de los pacientes de enfermedades lisosomales, de modo que no se obstaculice el acceso a los fármacos imprescindibles para mejorar su calidad y esperanza de vida y que dicho acceso se realice de forma equitativa, con independencia de la comunidad autónoma de residencia del paciente".

 

¡Anímate y colabora en el #DiaMundialMPS!


 

 

 

 


Etiqueta:

MPS


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