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La Asociación MPS-LISOSMALES España es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja día a día para dar a conocer las enfermedades Lisosomales como las Mucopolisacaridosis, la Enfermedad de Fabry y la Enfermedad de Gaucher entre otras.
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Conoce a nuestro equipo! La Junta directiva, el Equipo Técnico y el Comité Científco de MPS España. Contamos con grandes profesionales! Estamos a tu disposición.
MPS-Lisosomales ofrece a tu empresa la posibilidad de establecer una vinculación con la solidaridad, la investigación y el compromiso que posee nuestra entidad.
Memorias de actividades y compromiso social. Personas que compartimos valores para crear un futuro mejor. También puedes darte de alta en la web para recibir nuestros boletines :)
Se trata de un certamen dedicado a la Alfa Manosidosis y dirigido tanto a aficionados a la fotografía y al cine, como a profesionales sanitarios. Los cortometrajes y fotografías se podrán colgar y votar en la web hasta el 31 de julio de 2023.
El 20 y 21 de mayo, contamos contigo para celebrar los 20 años de MPS Lisosomales. Te esperamos en el “Camino de Estrellas de MPS Lisosomales”, un encuentro que hemos organizado para conmemorar juntos nuestro aniversario.
El Webinar se celebrará el día 9 de mayo, a las 17h, con el título LO ÚLTMO EN LISOSOMALES 2023. Puesta al día para pacientes y familias de los recientes avances en Medicina Lisosomal facilitada por profesionales miembros del Comité Científico Asesor de MPS-Lisosomales y AECOMySociedad.
Esta guía pretende aportar claves y orientaciones que faciliten que los equipos profesionales del ámbito de las personas con enfermedades raras o poco frecuentes contribuyan a atender, educar y prestar apoyos a la sexualidad de manera adecuada.
El Comité de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Europea del Medicamento ha adoptado una opinión positiva recomendando la autorización de comercialización de la PRX-102 (pegunigalsidasa alfa), la primera y única enzima pegilada para el tratamiento de pacientes adultos con enfermedad de Fabry.
Esta guía complementa la publicación editada por Imserso en el año 2020 «Enfermedades Raras en la Escuela: guía de apoyo».
“Después de varias intervenciones quirúrgicas y diversos problemas a mis 25 años de edad la deambulación se ha ido mermando, lo que ha producido que necesite una silla de ruedas para desplazarme."
MPS Lisosomales, entidad de referencia en el apoyo de las personas afectadas por enfermedades lisosomales, celebra veinte años. La asociación, que nació en 2003, celebra dos décadas de trabajo intenso e ilusión para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares, y a la vez impulsar la investigación de estas enfermedades minoritarias.
La Asociación MPS- LISOSOMALES ESPAÑA y ASINPROS, la asociación insular de atención a personas con discapacidad de Menorca, han firmado un convenio de colaboración.
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