MPS
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Presentación
La Asociación MPS-LISOSMALES España es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja día a día para dar a conocer las enfermedades Lisosomales como las Mucopolisacaridosis, la Enfermedad de Fabry y la Enfermedad de Gaucher entre otras.
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Compras solidarias - Wapsi
Haz que tus compras por internet se conviertan en solidarias a través de wapsi.org y colabora con MPS España.
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Equipo MPS
Conoce a nuestro equipo! La Junta directiva, el Equipo Técnico y el Comité Científco de MPS España. Contamos con grandes profesionales! Estamos a tu disposición.
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Empresas o entidades
MPS-Lisosomales ofrece a tu empresa la posibilidad de establecer una vinculación con la solidaridad, la investigación y el compromiso que posee nuestra entidad.
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Memorias MPS
Memorias de actividades y compromiso social. Personas que compartimos valores para crear un futuro mejor. También puedes darte de alta en la web para recibir nuestros boletines :)
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Llega la II Edición del Certamen Internacional de FotografÃa y Cortometrajes sobre enfermedades raras
Se trata de un certamen dedicado a la Alfa Manosidosis y dirigido tanto a aficionados a la fotografía y al cine, como a profesionales sanitarios. Los cortometrajes y fotografías se podrán colgar y votar en la web hasta el 31 de julio de 2023.
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Ven a caminar al Camino de Santiago para celebrar los 20 años de MPS Lisosomales
El 20 y 21 de mayo, contamos contigo para celebrar los 20 años de MPS Lisosomales. Te esperamos en el “Camino de Estrellas de MPS Lisosomales”, un encuentro que hemos organizado para conmemorar juntos nuestro aniversario.
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APLAZADO: Webinar POST WORLD SIMPOSIUM LISOSOMALES 2023
El Webinar se celebrará el día 9 de mayo, a las 17h, con el título LO ÚLTMO EN LISOSOMALES 2023. Puesta al día para pacientes y familias de los recientes avances en Medicina Lisosomal facilitada por profesionales miembros del Comité Científico Asesor de MPS-Lisosomales y AECOMySociedad.
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GuÃa de Buenas Prácticas en Sexualidad y Enfermedades Raras
Esta guía pretende aportar claves y orientaciones que faciliten que los equipos profesionales del ámbito de las personas con enfermedades raras o poco frecuentes contribuyan a atender, educar y prestar apoyos a la sexualidad de manera adecuada.
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Chiesi Global Rare Diseases y Protalix BioTherapeutics reciben la opinión positiva del CHMP para el tratamiento de la enfermedad de Fabry con pegunigalsidasa alfa
El Comité de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Europea del Medicamento ha adoptado una opinión positiva recomendando la autorización de comercialización de la PRX-102 (pegunigalsidasa alfa), la primera y única enzima pegilada para el tratamiento de pacientes adultos con enfermedad de Fabry.
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GuÃa | Enfermedades raras en la escuela. Educar en red: recursos para la inclusión
Esta guía complementa la publicación editada por Imserso en el año 2020 «Enfermedades Raras en la Escuela: guía de apoyo».
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La Asociación MPS facilita una silla de ruedas motorizada a una joven afectada por MPS
“Después de varias intervenciones quirúrgicas y diversos problemas a mis 25 años de edad la deambulación se ha ido mermando, lo que ha producido que necesite una silla de ruedas para desplazarme."
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20 años de MPS Lisosomales, por las Mucopolisacaridosis y SÃndromes Relacionados
MPS Lisosomales, entidad de referencia en el apoyo de las personas afectadas por enfermedades lisosomales, celebra veinte años. La asociación, que nació en 2003, celebra dos décadas de trabajo intenso e ilusión para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares, y a la vez impulsar la investigación de estas enfermedades minoritarias.
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MPS-Lisosomales España y ASINPROS firman un convenio de colaboración
La Asociación MPS- LISOSOMALES ESPAÑA y ASINPROS, la asociación insular de atención a personas con discapacidad de Menorca, han firmado un convenio de colaboración.
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Teléfono : 93 804 09 59 / 692986068
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