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MPS IV - Síndrome de Morquio


MPS IV - Síndrome de MORQUIO

La mucopolisacaridosis tipo IV o MPS IV, también conocida como enfermedad de Morquio en recuerdo del pediatra uruguayo Luis Morquio que la describió por primera vez.



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El reto solidario por las MPS llega a Igualada, en su paso por el Camino de Santiago

El pasado sábado 26 de marzo, Jein Outdoor, impulsado por el runner Jonay, empezó un reto solidario y personal a favor de las mucopolisacaridosis. 



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Reto solidario de Olivella a Santiago de Compostela por las MPS

El sábado 26 de marzo, Jein Outdoor, impulsado por el aficionado runner Jonay, empieza un reto solidario y personal a favor de las mucopolisacaridosis. El reto consiste en realizar el Camino de Santiago corriendo desde Olivella (Barcelona), en 49 etapas, resultando un total de 1208,43 kilómetros.



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Describen las características clínicas de los pacientes adultos con enfermedad de Morquio en España

Montserrat Morales y Pilar Quijada-Fraile, investigadoras de la U723 CIBERER en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, han coordinado un estudio que describe las características clínicas que presentan los pacientes adultos con enfermedad de Morquio en España. 



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Seguimiento tras 7 años de la durabilidad y seguridad de VVA SNC terapia genética para el trastorno de almacenamiento lisosomales en animales grandes.

La administración de vectores virales adenoasociados (VVA) al líquido cefalorraquídeo (LCE) ha surgido como un prometedor acercamiento para conseguir una transducción generalizada del sistema nervioso central (SNC) y el sistema nervioso periférico (SNP), con aplicaciones directas para el tratamiento de una gran variedad de enfermedades neurológicas, particularmente el trastorno de almacenamiento lisosomales.



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Marcha Solidaria del Colegio Francisco Pino X

Este año la recaudación de la Marcha Solidaria Colegio Francisco Pino ha sido para MPS Lisosomales. La alumna María Peña, con "Morquio IV" ha sido la encargada de recoger la aportación. ¡Muchas gracias a los alumnos y alumnas del CEIP Francisco Pino por su compromiso!



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Hablamos con Teresa. Madre de María, afectada de Morquio A

Siguiendo en la línea de acercaros historias de familias de nuestra asociación, hace unos días hablamos con Teresa Pollino de Valladolid. Ella es la madre de María, afectada de Morquio A, y ha decidido dedicarnos un poco de su tiempo para compartir sus experiencias con todos nosotros.



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La bonita y motivadora historia de Susana, Morquio A

Susana participó en un campeonato de natación a nivel nacional junto a deportistas de élite. Sus palabras nos han inspirado y queremos compartirlas con vosotros 😊



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La Junta de Castilla y León pagará el tratamiento a una niña que padece el síndrome de Morquio

Todos los jueves de su vida, María, hará este recorrido. Se quitará los zapatos, sintonizará sus dibujos y esperará heroicamente a que le pongan su tratamiento. Como María hay alrededor de treinta niños en España...



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La próxima semana iniciarán su tratamiento los dos gallegos con síndrome de Morquio

El medicamento está desde hace días en el hospital de Santiago a disposición de Miguel y Antón, los afectados por este mal raro



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Acto solidario a favor de MPS España de Susana y Carmina. MPS IV o Síndrome de Morquio​

Las pasadas Navidades, la empresa de Gestión Social Noupertres nos hizo entrega de 650 euros recaudados vendiendo plantas Navideñas, ilusiones y sonrisas. Gracias de corazón por tenernos en cuenta y ser todo un ejemplo.



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Historia de Daniel Llano Acosta afectado de síndrome de Morquio

Cuando Daniel nació, era un niño muy grande de talla y peso hasta que cumplió 1 año y tuvo un parón en el crecimiento. A partir de aquí yo empecé a llevarle a la pediatra con mucha frecuencia porque siempre estaba malito, tenía muchas bronquiolitis, gastroenteritis, muchas caídas...



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Un hospital público niega un tratamiento gratuito a un paciente con Síndrome de Morquio (MPS IV)

El Hospital 12 de Octubre rechaza tratar el Síndrome de Morquio de Daniel Llano. Un laboratorio ofrece durante 8 meses un fármaco que palía los dolores producidos por la enfermedad, pero el hospital alega que su eficacia no está probada.



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Victor Catala (Morquio)

El 31 de Enero de 2005, nada más nacer, Víctor ya nos dio el primer susto. Fue ingresado en neonatos por una arritmia cardíaca. Aunque su evolución fue muy favorable  pasó 9 días en observación en el hospital hasta que todo se normalizo...



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08700 Igualada (Barcelona)

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