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MPS I - Síndrome de Hurler


Entrevista a Francisca madre de José Rafael afectado de Hurler

José Rafael es el hijo de Francisca, una madre luchadora y apasionada por su hijo, afectado por Mucopolisacaridosis del tipo 1. José Rafael, como su madre, fue un niño luchador que siempre salía adelante de sus intervenciones, por muy delicadas y peligrosas que fueran.



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Seguimiento tras 7 a√Īos de la durabilidad y seguridad de VVA SNC terapia gen√©tica para el trastorno de almacenamiento lisosomales en animales grandes.

La administración de vectores virales adenoasociados (VVA) al líquido cefalorraquídeo (LCE) ha surgido como un prometedor acercamiento para conseguir una transducción generalizada del sistema nervioso central (SNC) y el sistema nervioso periférico (SNP), con aplicaciones directas para el tratamiento de una gran variedad de enfermedades neurológicas, particularmente el trastorno de almacenamiento lisosomales.



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Regenxbio proporciona información actualizada sobre el progreso de sus programas clínicos para enfermedades raras genéticas y neurodegenerativas

RGX-111 y RGX-121 continúan siendo bien tolerados en pacientes con MPS I y MPS II después de una única vía de administración de forma intracisterna. La compañía ha completado la dosificación de tres pacientes en la cohorte 2 del ensayo de fase I / II de RGX-121 para el tratamiento de MPS II.



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Regenxbio proporciona información actualizada sobre el progreso de sus programas clínicos para enfermedades raras genéticas y neurodegenerativas

RGX-111 y RGX-121 continúan siendo bien tolerados en pacientes con MPS I y MPS II después de una única vía de administración de forma intracisterna. La compañía ha completado la dosificación de tres pacientes en la cohorte 2 del ensayo de fase I / II de RGX-121 para el tratamiento de MPS II.



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Actualización de desarrollo clínico - Sangamo

Sangamo proporciona una actualización de desarrollo clínico que incluye datos de terapia celular editados por el gen de fase 1/2 Beta talasemia temprana. "Durante los últimos tres años, hemos construido una base sólida para respaldar a la organización clínica de Sangamo"



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Jornada "Creamos puentes entre la atención social y sanitaria"

Intervención de Lorena Sagardoy de MPS España en la Jornada conmemorativa del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias,“Creamos puentes entre la atención social y sanitaria”. 



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Festival de danza en Mieres organizado por "Escuela de Danza Vega"

Muchísimas gracias a la Escuela de Danza Vega por organizar y colaborar con este bonito espectáculo.



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MPS Espa√Īa y Genzyme presentan un folleto para ayudar a entender la MPS I y sus s√≠ntomas

El libro que está dirigido a los pequeños pacientes afectados de MPS I y a sus familias cuenta, en un lenguaje muy sencillo, la historia de Javier un niño que padece la enfermedad.



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Campa√Īa Dona M√©dula con Mar√≠a (MPS I)

Esta es la historia de María con MPS I. Desde MPS damos todo nuestro soporte a la Donación de Médula.



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Nueva Guía clínica MPS I (Síndrome de Hurler)

Presentamos la nueva Guía Clínica de la mucopolisacaridosis tipo I (MPS I). Más información en el apartado MPS I (Síndrome de Hurler)



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Historia de la familia de Yaret y Edey, Tenerife.

Ana Belén nos cuenta su historia desde su punto de vista intentando comprender porque vive una situación así. Ana Belén tiene 6 hijos, 2 de ellos afectados por MPS I o síndrome de Hurler, Edey de 4 años y Yaret de 6.



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Paqui madre de José Rafael (MPS I-HURLER)

Francisca madre de José Rafael Peña con síndrome de Hurler y desde Almería nos explica su día a día y sus conclusiones.



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