Fabry
Método ejercicios de Pilates para pacientes de Fabry
FIN tiene el placer de introducir al talento de Bárbara Mamatis desde Grecia, Bárbara es graduada en Terapeuta de Pilates e instructora además de afectada por una enfermedad rara. Ella nos explica el método para que nosotros utilicemos en ejercicios para pacientes de Fabry.
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"Recuerdos por escrito de un padre y un hijo" Nuevo libro de Manuel Morera
El nuevo libro de Manuel Morera Montes, es un libro con cartas, pensamientos y reflexiones de uno de tantos hombres pertenecientes a una generación que trabajó muy duro tras la guerra, para dejar un país mejor.
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Fabry Expert Meeting - 25 y 26 de mayo de 2019 Hotel Front Air Sant Boi (Barcelona)
Resumen del Congreso más importante de la enfermedad de Fabry celebrado los días 25 y 26 de mayo de 2019 en el Hotel Front Air Sant Boi (Barcelona). Comenzó con reuniones del grupo de trabajo FIN (Fabry International Network); se trabaja con los representantes del movimiento asociativo mundial.
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Entender la enfermedad de Fabry: guÃa para pacientes y familiares
La asociación MPS España en colaboración con Sanofi-Genzyme y la Fundación Profesor Novoa Santos ha elaborado la guía Entender la enfermedad de Fabry: guía para pacientes y familiares.
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Nuevo material sobre la enfermedad de Fabry
Tenemos nuevo material sobre la enfermedad de Fabry a vuestra disposición. Si creéis que puede ser de vuestro interés, contactad con la Asociación y os lo mandaremos por correo.
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Jornada de la Enfermedad de Fabry en Hotel NH de Sant Boi (Barcelona)
Resumen de la jornada dedicada a la Enfermedad de Fabry del pasado 24 de Mayo 2019. La sala estaba llena y queremos destacar aquí que contamos con la presencia de un grupo de estudiantes y eso nos enorgullece como entidad. Es importante que se dé difusión y conocimiento de la enfermedad de Fabry.
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Programa Jornada Fabry - 24 mayo Sant Boi (BCN)
Programa de la Jornada sobre la enfermedad de Fabry del próximo 24 de Mayo en Sant Boi (Barcelona). Em`pieza a las 16 horas y acaba a las 21 horas con una cena. Contaremos con invitados como Ana Mª Mendoza, el DR. Alberto Ortiz, la DRa. Roser Torra, el Dr. Guillem Pintos, entre otros.
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Nuevas GuÃas Enfermedad de Fabry
Nuevas guías de Práctica clínica multidisciplinar española sobre la Enfermedad de Anderson-Fabry.
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Jornadas de Trabajo Fabry y Gaucher-HPN en el Hospital Virgen del RocÃo de Sevilla
Jornadas de trabajo dedicadas a la Enfermedad de Fabry, HPN y Gaucher celebradas los días 14 y 15 de septiembre en el Hotel Al-Andalus de Sevilla.
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Jornadas de Trabajo Fabry y Gaucher-HPN en el Hospital Virgen del RocÃo de Sevilla
Jornadas de trabajo dedicadas a la Enfermedad de Fabry, HPN y Gaucher celebradas los días 14 y 15 de septiembre en el Hotel Al-Andalus de Sevilla.
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Resumen Jornada de Fabry en el Hospital Virgen del RocÃo de Sevilla
Resumen de la Jornada Científico Familiar dedicada a la Enfermedad de Fabry celebrada el pasado día 14 de septiembre Sevilla.
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Save the date | Jornada de trabajo de Fabry
Save the date!! Jornada Científico Familiar dedicada a la Enfermedad de Fabry - 14 de septiembre Sevilla
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Aprobación de GALAFOLD, Tratamiento para Fabry
Galafold está aprobado para el tratamiento a largo plazo de adultos y adolescentes de 16 años de edad y mayores con un diagnóstico confirmado de enfermedad de Fabry (deficiencia de α-galactosidasa A) y portadores de mutaciones susceptibles de responder al tratamiento.
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Pacientes con Fabry detectan diferencias entre CC.AA. en el acceso al tratamiento
Profesionales de diversas especialidades intercambian experiencias en el VII Congreso Nacional celebrado en Madrid
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