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Fabry


El √°rbol familiar en la enfermedad de Fabry

Bajo el título "El árbol familiar en la enfermedad de Fabry”, contamos con la presencia del Dr. Roberto Barriales Villa, de la Unidad de Cardiopatías Familiares del Hospital Universitario da Coruña.



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AVROBIO anuncia un ensayo clínico con nuevas dosis en la enfermedad de Gaucher y cistinosis

Primer paciente dosificado en el ensayo clínico global de Fase 1/2 de AVROBIO que prueba AVR-RD-02 en pacientes con enfermedad de Gaucher tipo 1. 

Segundo paciente dosificado en un ensayo clínico de fase 1/2 de AVR-RD-04 para cistinosis.



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Estudio de investigación para evaluar los efectos del lucerastat en adultos con enfermedad de Fabry

El estudio MODIFY investiga le eficacia y seguridad de lucerastat, una potencial nueva terapia oral para la enfermedad de Fabry. 



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Método ejercicios de Pilates para pacientes de Fabry

FIN tiene el placer de introducir al talento de Bárbara Mamatis desde Grecia, Bárbara es graduada en Terapeuta de Pilates e instructora además de afectada por una enfermedad rara. Ella nos explica el método para que nosotros utilicemos en ejercicios para pacientes de Fabry.



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"Recuerdos por escrito de un padre y un hijo" Nuevo libro de Manuel Morera

El nuevo libro de Manuel Morera Montes, es un libro con cartas, pensamientos y reflexiones de uno de tantos hombres pertenecientes a una generación que trabajó muy duro tras la guerra, para dejar un país mejor.



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Fabry Expert Meeting - 25 y 26 de mayo de 2019 Hotel Front Air Sant Boi (Barcelona)

Resumen del Congreso más importante de la enfermedad de Fabry celebrado los días 25 y 26 de mayo de 2019 en el Hotel Front Air Sant Boi (Barcelona). Comenzó con reuniones del grupo de trabajo FIN (Fabry International Network); se trabaja con los representantes del movimiento asociativo mundial.



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Entender la enfermedad de Fabry: guía para pacientes y familiares

La asociación MPS España en colaboración con Sanofi-Genzyme y la Fundación Profesor Novoa Santos ha elaborado la guía Entender la enfermedad de Fabry: guía para pacientes y familiares.



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Nuevo material sobre la enfermedad de Fabry

Tenemos nuevo material sobre la enfermedad de Fabry a vuestra disposición. Si creéis que puede ser de vuestro interés, contactad con la Asociación y os lo mandaremos por correo.



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Jornada de la Enfermedad de Fabry en Hotel NH de Sant Boi (Barcelona)

Resumen de la jornada dedicada a la Enfermedad de Fabry del pasado 24 de Mayo 2019. La sala estaba llena y queremos destacar aquí que contamos con la presencia de un grupo de estudiantes y eso nos enorgullece como entidad. Es importante que se dé difusión y conocimiento de la enfermedad de Fabry.



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Programa Jornada Fabry - 24 mayo Sant Boi (BCN)

Programa de la Jornada sobre la enfermedad de Fabry del próximo 24 de Mayo en Sant Boi (Barcelona). Em`pieza a las 16 horas y acaba a las 21 horas con una cena. Contaremos con invitados como Ana Mª Mendoza, el DR. Alberto Ortiz, la DRa. Roser Torra, el Dr. Guillem Pintos, entre otros. 



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Nuevas Guías Enfermedad de Fabry

Nuevas guías de Práctica clínica multidisciplinar española sobre la Enfermedad de Anderson-Fabry.



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Seminario Transtornos Lisosomales. Un foco en la enfermedad de Fabry

El próximo lunes 19 de Noviembre se celebra en Barcelona un Seminario sobre la Enfermedad de Fabry abierto a profesionales y pacientes. Inscripciones abiertas aquí.



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Jornadas de Trabajo Fabry y Gaucher-HPN en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla

Jornadas de trabajo dedicadas a la Enfermedad de Fabry, HPN y Gaucher celebradas los días 14 y 15 de septiembre en el Hotel Al-Andalus de Sevilla. 



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Jornadas de Trabajo Fabry y Gaucher-HPN en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla

Jornadas de trabajo dedicadas a la Enfermedad de Fabry, HPN y Gaucher celebradas los días 14 y 15 de septiembre en el Hotel Al-Andalus de Sevilla. 



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Resumen Jornada de Fabry en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla

Resumen de la Jornada Científico Familiar dedicada a la Enfermedad de Fabry celebrada el pasado día 14 de septiembre Sevilla.



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