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Grupo de adultos MPS
El día 15 de enero celebramos la primera reunión virtual del grupo de adultos MPS. El objetivo del grupo es mejorar la atención y los servicios que ofrecemos desde la asociación, tanto a los afectados como a las familias.
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MPS os desea una Feliz Navidad y próspero año 2022
Desde MPS esperamos que sea un buen año lleno de momentos felicides y positivos. Esperamos un año más estar junto a vosotros. ¡Os deseamos feliz navidad y próspero año 2022!
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Gran participación en el 16º Simposio Internacional de MPS y Enfermedades Relacionadas
Del 23 al 25 de julio, se celebró el 16º Simposio Internacional de MPS y Enfermedades Relacionadas, un evento organizado y coordinado por MPS España en colaboración con diferentes sociedades de MPS en todo el mundo.
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Impacto del COVID-19 en pacientes con desórdenes en el almacenamiento lisosomales.
El presente estudio está orientado para evaluar el impacto de la COVID-19 en la unidad de desórdenes lisosomales (LSDU) de la Royal Free London NHS Foundation Trust (RFL), que es un servicio nacional altamente especializado para el diagnostico y tratamiento de adultos con trastornos de depósitos lisosomales.
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Visualización en diferido Simposio Internacional de MPS 2021
TODAS LAS SESIONES DISPONIBLES PARA VISUALIZACIÓN EN DIFERIDO
¡Visita la plataforma del evento para volver a disfrutar de todas las sesiones!
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PROGRAMA CIENTÃFICO Y DE FAMILIAS ¡No te pierdas ninguna de nuestras sesiones!
No te pierdas ninguna de las sesiones donde se presentarán los últimos avances en investigación, tratamiento, manejo clínico y atención integral de las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados:
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Simposio Internacional de MPS 2021
El Simposio Internacional de MPS y Enfermedades Relacionadas es un evento organizado y coordinado por MPS España en colaboración con diferentes sociedades de MPS en todo el mundo.
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PABELLÓN CONMEMORATIVO ¡Necesitamos tu contribución!
Este año el Simposio Internacional tendrá un PABELLÓN CONMEMORATIVO dedicado exclusivamente a la memoria de familiares, amigos y parientes que nos gustaría recordar y honrar.
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PROGRAMA PARA NIÑOS Y JÓVENES
No hemos olvidado lo importante que es para los niños asistir a esta reunión. Por ello, contaremos con un Centro de Aventuras con todo tipo de actividades online divertidas y dinámicas.
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Dos de las entidades más importantes en el movimiento Asociativo en Enfermedades Raras se unen para dar fortaleza a sus objetivos.
Si la Unión hace la fuerza, este es uno de los casos. Es necesario unirse para conseguir dar pasos y más en los tiempos que vivimos. La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y la Asociación MPS-Lisosomales unen esfuerzos para mejorar la vida de las personas afectadas
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INSCRIPCIONES ABIERTAS ¡Ya puedes inscribirte para asistir al simposio virtual!
A partir de hoy están abiertas las inscripciones para profesionales y familias para asistir al encuentro virtual que tendrá lugar el fin de semana del viernes 23, sábado 24 y domingo 25 de julio de 2021.
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Asamblea 21-06-2021
Consulta el documento de el acta de la asamblea celebrada el 21 de junio de 2021.
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Entrevista a Sonia Cañal, concejala de deportes de Viana de Cega, organizadores del torneo solidario MPS
Hablamos con Sonia Cañal Aparicio, concejala de deportes del Ayuntamiento de Viana de Cega (Valladolid), organizadores del torneo de pádel en favor de MPS Lisosomales. El torneo empezó el pasado 26 de marzo y duró hasta el 18 de abril de 2021.
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MPS Lisosomales impulsa diferentes iniciativas para conmemorar el DÃa Mundial de las MPS
La entidad hace un llamamiento para llenar las redes sociales de imágenes solidarias a través del hashtag #DiaMundialMPS2021. El objetivo es dar a conocer y sensibilizar sobre las enfermedades Lisosomales como las Mucopolisacaridosis (MPS) y Síndromes relacionados (SR)
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