MPS
Reconocimiento FEDER 2022 a la Casa de SofÃa y la Red Únicas.
Bajo esta perspectiva “de lo local a lo global”, FEDER ha buscado evidenciar que los actuales retos de las enfermedades raras se pueden abordar gracias a iniciativas como las que se han premiado en este acto: el Protocolo de Urgencias en enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras, la Casa de Sofía y la Red Únicas y la Representación Permanente de España ante Naciones Unidas.
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Cure Mucolipidosis y Sandford CoRDS anuncian el lanzamiento del primer Registro mundial de pacientes con mucolipidosis
Este registro es el primero de su tipo para la mucolipidosis y reunirá a pacientes e investigadores para acelerar la investigación sobre la mucolipidosis.
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Cure Mucolipidosis y Sandford CoRDS anuncian el lanzamiento del primer Registro mundial de pacientes con mucolipidosis
Este registro es el primero de su tipo para la mucolipidosis y reunirá a pacientes e investigadores para acelerar la investigación sobre la mucolipidosis.
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Cure Mucolipidosis y Sandford CoRDS anuncian el lanzamiento del primer Registro mundial de pacientes con mucolipidosis
Este registro es el primero de su tipo para la mucolipidosis y reunirá a pacientes e investigadores para acelerar la investigación sobre la mucolipidosis.
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Trabajo de investigación "La terà pia assistida amb animals"
Lucía Soriano Trabalón, del instituto Pla de les Moreres, de Vilanova del Camí, nos hizo una entrevista sobre la terapia asistida con caballos.
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Grupo de adultos MPS
El día 15 de enero celebramos la primera reunión virtual del grupo de adultos MPS. El objetivo del grupo es mejorar la atención y los servicios que ofrecemos desde la asociación, tanto a los afectados como a las familias.
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MPS os desea una Feliz Navidad y próspero año 2022
Desde MPS esperamos que sea un buen año lleno de momentos felicides y positivos. Esperamos un año más estar junto a vosotros. ¡Os deseamos feliz navidad y próspero año 2022!
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Gran participación en el 16º Simposio Internacional de MPS y Enfermedades Relacionadas
Del 23 al 25 de julio, se celebró el 16º Simposio Internacional de MPS y Enfermedades Relacionadas, un evento organizado y coordinado por MPS España en colaboración con diferentes sociedades de MPS en todo el mundo.
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Impacto del COVID-19 en pacientes con desórdenes en el almacenamiento lisosomales.
El presente estudio está orientado para evaluar el impacto de la COVID-19 en la unidad de desórdenes lisosomales (LSDU) de la Royal Free London NHS Foundation Trust (RFL), que es un servicio nacional altamente especializado para el diagnostico y tratamiento de adultos con trastornos de depósitos lisosomales.
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Visualización en diferido Simposio Internacional de MPS 2021
TODAS LAS SESIONES DISPONIBLES PARA VISUALIZACIÓN EN DIFERIDO
¡Visita la plataforma del evento para volver a disfrutar de todas las sesiones!
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PROGRAMA CIENTÃFICO Y DE FAMILIAS ¡No te pierdas ninguna de nuestras sesiones!
No te pierdas ninguna de las sesiones donde se presentarán los últimos avances en investigación, tratamiento, manejo clínico y atención integral de las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados:
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Simposio Internacional de MPS 2021
El Simposio Internacional de MPS y Enfermedades Relacionadas es un evento organizado y coordinado por MPS España en colaboración con diferentes sociedades de MPS en todo el mundo.
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PABELLÓN CONMEMORATIVO ¡Necesitamos tu contribución!
Este año el Simposio Internacional tendrá un PABELLÓN CONMEMORATIVO dedicado exclusivamente a la memoria de familiares, amigos y parientes que nos gustaría recordar y honrar.
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PROGRAMA PARA NIÑOS Y JÓVENES
No hemos olvidado lo importante que es para los niños asistir a esta reunión. Por ello, contaremos con un Centro de Aventuras con todo tipo de actividades online divertidas y dinámicas.
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Dos de las entidades más importantes en el movimiento Asociativo en Enfermedades Raras se unen para dar fortaleza a sus objetivos.
Si la Unión hace la fuerza, este es uno de los casos. Es necesario unirse para conseguir dar pasos y más en los tiempos que vivimos. La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y la Asociación MPS-Lisosomales unen esfuerzos para mejorar la vida de las personas afectadas
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Contacto
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Teléfono : 93 804 09 59 / 692986068
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