El 15 de mayo, el mundo celebra el Día Mundial de Conciencia MPS. También conocida como MPS DAY, la fecha tiene como objetivo difundir información sobre las mucopolisacaridosis, enfermedades genéticas raras que afectan a 1 de cada 25.000 nacimientos por año.
Este mes de abril se celebra el Mes de Concienciación sobre Fabry, y desde Fabry International Network han presentado la iniciativa Fabry Heroes en redes sociales para contribuir a la difusión y visibilidad de esta enfermedad. Tú también puedes compartir tu historia con el hashtag #FabryHeroes.
La Asociación MPS dispone de un número limitado de becas para poder participar en los Campamentos de verano que organiza la Asociación Comkedem del 15 al 22 de julio de 2023. El periodo de pre-inscripción se abrirá del 12 al 18 de abril.
El Webinar se celebrará el día 9 de mayo, a las 17h, con el título LO ÚLTMO EN LISOSOMALES 2023. Puesta al día para pacientes y familias de los recientes avances en Medicina Lisosomal facilitada por profesionales miembros del Comité Científico Asesor de MPS-Lisosomales y AECOMySociedad.
Esta guía pretende aportar claves y orientaciones que faciliten que los equipos profesionales del ámbito de las personas con enfermedades raras o poco frecuentes contribuyan a atender, educar y prestar apoyos a la sexualidad de manera adecuada.
El Comité de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Europea del Medicamento ha adoptado una opinión positiva recomendando la autorización de comercialización de la PRX-102 (pegunigalsidasa alfa), la primera y única enzima pegilada para el tratamiento de pacientes adultos con enfermedad de Fabry.
Esta guía complementa la publicación editada por Imserso en el año 2020 «Enfermedades Raras en la Escuela: guía de apoyo».
“Después de varias intervenciones quirúrgicas y diversos problemas a mis 25 años de edad la deambulación se ha ido mermando, lo que ha producido que necesite una silla de ruedas para desplazarme."
MPS Lisosomales, entidad de referencia en el apoyo de las personas afectadas por enfermedades lisosomales, celebra veinte años. La asociación, que nació en 2003, celebra dos décadas de trabajo intenso e ilusión para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares, y a la vez impulsar la investigación de estas enfermedades minoritarias.
La Asociación MPS- LISOSOMALES ESPAÑA y ASINPROS, la asociación insular de atención a personas con discapacidad de Menorca, han firmado un convenio de colaboración.
Marcha popular y solidaria a favor de las mucopolisacaridosis, en motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias. El evento tendrá lugar el domingo 26 de febrero.
Cure Mucolipidosis y la Asociación MPS Lisosomales España se han asociado para financiar un proyecto de investigación sobre el reposicionamiento de medicamentos para un posible uso en la Mucolipidosis.
Evaluar la eficacia y seguridad de JR-141 en síntomas de SNC y viscerales en pacientes con MPS-II.
Desde MPS esperamos que sea un buen año lleno de momentos felicides y positivos. Esperamos un año más estar junto a vosotros. ¡Os deseamos feliz Navidad y próspero año 2023!
Ya puedes acceder a las grabaciones del XVI Congreso Internacional Científico Familiar MPS 2022, celebrado en Barcelona.
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