MPS
Te invitamos a celebrar el DÃa Mundial de Conciencia MPS el próximo 15 de mayo
El 15 de mayo, el mundo celebra el Día Mundial de Conciencia MPS. También conocida como MPS DAY, la fecha tiene como objetivo difundir información sobre las mucopolisacaridosis, enfermedades genéticas raras que afectan a 1 de cada 25.000 nacimientos por año.
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Iniciativa Fabry Héroes de la Fabry International Network
Este mes de abril se celebra el Mes de Concienciación sobre Fabry, y desde Fabry International Network han presentado la iniciativa Fabry Heroes en redes sociales para contribuir a la difusión y visibilidad de esta enfermedad. Tú también puedes compartir tu historia con el hashtag #FabryHeroes.
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Campamentos de verano organizados por la Asociación Comkedem
La Asociación MPS dispone de un número limitado de becas para poder participar en los Campamentos de verano que organiza la Asociación Comkedem del 15 al 22 de julio de 2023. El periodo de pre-inscripción se abrirá del 12 al 18 de abril.
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APLAZADO: Webinar POST WORLD SIMPOSIUM LISOSOMALES 2023
El Webinar se celebrará el día 9 de mayo, a las 17h, con el título LO ÚLTMO EN LISOSOMALES 2023. Puesta al día para pacientes y familias de los recientes avances en Medicina Lisosomal facilitada por profesionales miembros del Comité Científico Asesor de MPS-Lisosomales y AECOMySociedad.
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GuÃa de Buenas Prácticas en Sexualidad y Enfermedades Raras
Esta guía pretende aportar claves y orientaciones que faciliten que los equipos profesionales del ámbito de las personas con enfermedades raras o poco frecuentes contribuyan a atender, educar y prestar apoyos a la sexualidad de manera adecuada.
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Chiesi Global Rare Diseases y Protalix BioTherapeutics reciben la opinión positiva del CHMP para el tratamiento de la enfermedad de Fabry con pegunigalsidasa alfa
El Comité de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Europea del Medicamento ha adoptado una opinión positiva recomendando la autorización de comercialización de la PRX-102 (pegunigalsidasa alfa), la primera y única enzima pegilada para el tratamiento de pacientes adultos con enfermedad de Fabry.
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GuÃa | Enfermedades raras en la escuela. Educar en red: recursos para la inclusión
Esta guía complementa la publicación editada por Imserso en el año 2020 «Enfermedades Raras en la Escuela: guía de apoyo».
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La Asociación MPS facilita una silla de ruedas motorizada a una joven afectada por MPS
“Después de varias intervenciones quirúrgicas y diversos problemas a mis 25 años de edad la deambulación se ha ido mermando, lo que ha producido que necesite una silla de ruedas para desplazarme."
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20 años de MPS Lisosomales, por las Mucopolisacaridosis y SÃndromes Relacionados
MPS Lisosomales, entidad de referencia en el apoyo de las personas afectadas por enfermedades lisosomales, celebra veinte años. La asociación, que nació en 2003, celebra dos décadas de trabajo intenso e ilusión para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares, y a la vez impulsar la investigación de estas enfermedades minoritarias.
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MPS-Lisosomales España y ASINPROS firman un convenio de colaboración
La Asociación MPS- LISOSOMALES ESPAÑA y ASINPROS, la asociación insular de atención a personas con discapacidad de Menorca, han firmado un convenio de colaboración.
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TRANSCONCA 2023 Marcha solidaria y pedalada para las Enfermedades Raras
Marcha popular y solidaria a favor de las mucopolisacaridosis, en motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias. El evento tendrá lugar el domingo 26 de febrero.
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Proyecto de investigación Cure Mucolipidosis y Asociación MPS España
Cure Mucolipidosis y la Asociación MPS Lisosomales España se han asociado para financiar un proyecto de investigación sobre el reposicionamiento de medicamentos para un posible uso en la Mucolipidosis.
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Ensayo cÃnico: A PHASE III STUDY OF JR-141 IN MUCOPOLYSACCHARIDOSIS TYPE II (HUNTER SYNDROME) PATIENTS
Evaluar la eficacia y seguridad de JR-141 en síntomas de SNC y viscerales en pacientes con MPS-II.
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MPS os desea una Feliz Navidad y próspero año 2023
Desde MPS esperamos que sea un buen año lleno de momentos felicides y positivos. Esperamos un año más estar junto a vosotros. ¡Os deseamos feliz Navidad y próspero año 2023!
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YA DISPONIBLE la grabación del XVI Congreso MPS
Ya puedes acceder a las grabaciones del XVI Congreso Internacional Científico Familiar MPS 2022, celebrado en Barcelona.
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