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MPS II - Síndrome de Hunter


Carrera solidaria :D

Queremos agradecer públicamente al club “Corre que te pillo” por la generosa donación que han hecho a nuestra asociación #CuraParaHunter. Nuestro agradecimiento también a todos aquellos que participaron y que hicieron de este evento una gran fiesta” 

 



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5º Festival #CURAPARAHUNTER

El próximo día viernes 4 de Mayo todos juntos en Medina del campo por la investigación a favor del síndrome de Hunter. Gracias a todos por colaborar y compartir este dia :)))



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Reportaje sobre el Síndrome de Hunter

Reportaje del Síndrome de Hunter publicado en el medio LaRioja.com y que afecta a 3 niños riojanos.



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Donación del Colegio Alcaste de Logroño

Gracias al Colegio Alcaste de Logroño, por ayudarnos, ¡Juntos somos más fuertes!



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Afectados por Hunter podrán recibir en sus domicilios la Terapia de Sustitución Enzimática

Gracias al servicio TSE@Home los afectados por el síndrome de Hunter ya pueden empezar a recibir la terapia TSE en su domicilio. ¡Nosotros te informamos!



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Concierto `Una cura para HUNTER´

Emotivo espectáculo a cargo de la escuela de música Piccolo y Saxo, el `Concierto por una cura para Hunter´ en la ciudad de Logroño.



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Beca para la Terapia Génica de Hunter

MPS concedió una beca de 9.000 € al equipo del `Centre de Biotecnologia Animal i Teràpia Gènica de la UAB´ coordinado por la Dra. Fàtima Bosch para el desarrollo de la Terapia Génica de Hunter `Gene Therapy for Muccopolysacharidosis Type II, Hunter Disease'.



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Boda Solidaria, gracias por compartir!!!

Felicidades a Lorena y David por su boda solidaria dando apoyo a los niños enfermos de Síndrome de Hunter.



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Estupenda iniciativa de teatro a favor de Hunter

Gracias al grupo de teatro Bambalinas por su apoyo en la investigación para el Síndrome de Hunter :D



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4º Congreso Internacional Enfermedades de Glicoproteina

Aquí compartimos con todos el resumen de la asistencia de una familia MPS al 4º Congreso Internacional Científico Familiar de Enfermedades de Glucoproteina



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Un niño se queda a puertas del quirófano tras la advertencia de peligro del sanitario

El anestesista comunica a los padres del pequeño que el Hospital JRJ "no tiene los medios necesarios" para realizar la operación.



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Sergi (Hunter)

¡Hola! Soy Sergi, tengo 8 años. Formo parte de un pequeño grupo de personitas afectadas por enfermedades poco conocidas o enfermedades raras llamadas Mucopolisacaridosis...



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Concierto benéfico por una cura para Hunter

¡¡Concierto benéfico por una cura para Hunter en Logroño!!

24 de Marzo - Auditorio del Ayuntamiento - 19.30h 



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email : info@mpsesp.org
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08700 Igualada (Barcelona)

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