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NOTICIAS



Trabajo de investigación "La teràpia assistida amb animals"

Lucía Soriano Trabalón, del instituto Pla de les Moreres, de Vilanova del Camí, nos hizo una entrevista sobre la terapia asistida con caballos.



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"Transconca 2022", marcha popular y solidaria a favor de las mucopolisacaridosis

Marcha popular y solidaria a favor de las mucopolisacaridosis, en motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias. El evento tendrá lugar el próximo domingo 27 de febrero.



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MPS os desea una Feliz Navidad y próspero año 2022

Desde MPS esperamos que sea un buen año lleno de momentos felicides y positivos. Esperamos un año más estar junto a vosotros. ¡Os deseamos feliz navidad y próspero año 2022!



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Gran participación en el 16º Simposio Internacional de MPS y Enfermedades Relacionadas

Del 23 al 25 de julio, se celebró el 16º Simposio Internacional de MPS y Enfermedades Relacionadas, un evento organizado y coordinado por MPS España en colaboración con diferentes sociedades de MPS en todo el mundo.



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Evaluación del tratamiento a largo plazo de los efectos de la idursulfasa intravenosa en pacientes con MPS II

Evaluación del tratamiento a largo plazo de los efectos de la idursulfasa intravenosa en pacientes con Mucopolisacaridosis II (MPS II) usando como modelo estadístico: los datos de la encuesta de resultados de Hunter (HOS).  



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Impacto del COVID-19 en pacientes con desórdenes en el almacenamiento lisosomales.

El presente estudio está orientado para evaluar el impacto de la COVID-19 en la unidad de desórdenes lisosomales (LSDU) de la Royal Free London NHS Foundation Trust (RFL), que es un servicio nacional altamente especializado para el diagnostico y tratamiento de adultos con trastornos de depósitos lisosomales.



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Conecta-t, evento virtual para adultos con MPS y Síndromes Relacionados

El pasado 6 de noviembre celebramos la segunda edición del Conecta-t, un evento virtual dirigido a adultos con MPS y Síndromes Relacionados.



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Boda solidaria a favor de MPS Lisosomales

Desde MPS Lisosomales queremos agradecer el detalle solidario que tuvo una pareja simpatizante de la asociación, como bonito gesto hacia la entidad en el día de su boda, el pasado sábado 16 de octubre.



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COMUNICADO DE PRENSA de Mucolipidosis Collaborative Network y Cure Mucolipidosis

La Mucolipidosis Collaborative Network (MCRN) y Cure Mucolipidosis (Cure ML) anuncian que la reproducción de la colonia de gatos de mucolipidosis tipo II (ML II) está progresando lo que permitirá comenzar los estudios de Historia Natural en este modelo en 2022.



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14 puertos por las mucopolisacaridosis

Miguel Ángel Fernández, compadre de Rosana Casasola (HURLER), se propuso un reto para visibilizar la enfermedad de Rosana: subir las 14 cimas de la vuelta ciclista española en Asturias.



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Visualización en diferido Simposio Internacional de MPS 2021

TODAS LAS SESIONES DISPONIBLES PARA VISUALIZACIÓN EN DIFERIDO
¡Visita la plataforma del evento para volver a disfrutar de todas las sesiones!



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La marcha solidaria Transconca reúne 7 municipios catalanes

El Ayuntamiento de la Pobla de Claramunt y la Asociación de enfermedades MPS Lisosomales organizan una marcha solidaria que tendrá lugar el 27 de febrero del 2022. La Transconca es una ambiciosa iniciativa deportiva, solidaria, y popular que cuenta con el apoyo de los ayuntamientos de Igualada, Òdena, Jorba, Vilanova del Camí, Santa Margarida de Montbui y Castellolí. La organización anima a entidades, colectivos y personas de la Conca a participar.



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PROGRAMA CIENTÍFICO Y DE FAMILIAS ¡No te pierdas ninguna de nuestras sesiones!

No te pierdas ninguna de las sesiones donde se presentarán los últimos avances en investigación, tratamiento, manejo clínico y atención integral de las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados:



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PABELLÓN CONMEMORATIVO ¡Necesitamos tu contribución!

Este año el Simposio Internacional tendrá un PABELLÓN CONMEMORATIVO dedicado exclusivamente a la memoria de familiares, amigos y parientes que nos gustaría recordar y honrar.



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PROGRAMA PARA NIÑOS Y JÓVENES

No hemos olvidado lo importante que es para los niños asistir a esta reunión. Por ello, contaremos con un Centro de Aventuras con todo tipo de actividades online divertidas y dinámicas.



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