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Jornadas y Congresos



Compartiendo Salud MPS España | El papel de lisoGb3 en el diagnóstico y seguimiento de Fabry

Sesión a cargo de de la Dra. Marian Goicoechea, nefróloga del Hospital Gregorio Marañón. Moderaró la jornada la presidenta de MPS Ana Mendoza.



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Nuevo webinar: Compartiendo Salud 2.0 El papel del Liso Gb3 en el diagnóstico y seguimiento de la Enfermedad de Fabry.

Reanudamos las sesiones del ciclo de conferencias virtuales “Compartiendo Salud 2.0” que estamos ofreciendo en colaboración con Sanofi Genzyme.



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MPS España se suma a la celebración del Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher, el 1 de octubre

La Asociación MPS España se une a la celebración del Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher, el 1 de octubre, que conmemora esta patología de origen genético y hereditario. Queremos contribuir a concienciar sobre la importancia de disponer de información y conocimiento actualizado.



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La Fundación Pinnae premia el proyecto "Apoyo y atención a las personas afectadas por enfermedades lisosomales" de MPS España

El pasado martes 22 de septiembre, la Fundación Pinnae celebró la entrega de Ayudas de Impulso Social para el Territorio. El acto, que tuvo lugar en el Foro Berger Balaguer, acogió a las 18 entidades que han recibido estas ayudas con el objetivo de hacer realidad sus proyectos.



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Jornada de actualización de las enfermedades lisosomales en streaming

El equipo profesional del Hospital Universitario de Santiago de Compostela organiza, con la colaboración de la asociación MPS España, una jornada de actualización sobre las enfermedades lisosomales, durante el 25 y 26 de septiembre, vía StreamingLa organización pide inscripción previa al evento.



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Más de 200 personas asisten al webinar sobre las novedades en enfermedades lisosomales

El pasado martes 15 de septiembre de 2020, más de 200 personas participaron en el webinar de alcance internacional, sobre las últimas novedades en enfermedades lisosomales.



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Webinar "últimas novedades en Enfermedades Lisosomales"

El 15 de septiembre la Asociación MPS-Lisosomales presentó como novedad una Jornada que contó con la participación de diferentes compañías farmacéuticas que nos pusieron al día sobre los últimos avances en Enfermedades Lisosomales.



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Enfermedades Lisosomales en época COVID-19

"Enfermedades Lisosomales en época COVID-19" a cargo de la Dra. Mireia del Toro Médico-Adjunto neuropediatria del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona.



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Nuestras Fortalezas ante la adversidad

"Nuestras fortalezas ante la adversidad" el webinar de el profesor en psicología Eduardo Brignani que ofrece algunas reflexiones para ayudarnos a contactar con la capacidad que tenemos las personas para volver a comenzar.



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Elena, representante de MPS España, emociona a la Reina Letizia

Elena Lorenzo, madre de Montse, y Representante de la Asociación MPS en Andalucía, fue ayer la encargada de conducir el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que FEDER celebró en el la Ciudad BBVA, bajo el lema ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’. 



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Día Mundial Enfermedades Minoritarias 2020

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la Comisión gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Catalunya organiza su 13ª Edición, el viernes 28 de febrero, de 9:00h a 15:00h, en la Sala Auditorio de La Pedrera - Casa Milà, Pg. Gràcia, 92, Barcelona.



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Aspectos legales en las enfermedades lisosomales

"Aspectos legales en las enfermedades lisosomales”, contamos con la presencia de Lorenzo Pérez Menéndez, presidente del despacho de abogados Fidelitis.



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Jornada Nuevas Terapias en Enfermedades Singulares

Ya podéis consultar el programa de la Jornada Nuevas Terapias en Enfermedades Singulares que hemos organizado para los próximos días 29-30 de noviembre que tendrá lugar en el Hotel NH Ciudad de Zaragoza.

 


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Resumen Reunión de adultos MPS "STAND ON YOUR OWN"

La segunda reunión de pacientes adultos MPS se celebró en el Hotel West Point de Verona, Italia, del 17 al 20 de de octubre del 2019. El objetivo principal de esta reunión fue animar a los adultos MPS a ser más independientes y hacer cosas por ellos mismos.



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II meeting Stand on your own

Bilal Sousan nos explica La segunda reunión de adultos MPS celebrada del 17 al 20 de octubre de 2019 en Verona, Italia: "Ha sido unas de las mejores experiencias que he vivido, por el hecho de tener la oportunidad de viajar solo sin tener a nadie de mi día a día y poder romper con la zona de confort".



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