Sandro Gordo presenta "La lotería de los niños raros", un corto documental sobre las enfermedades raras. Victor Català, afectado de Morquio, es uno de los protagonistas.
Hola me llamo Miguel, tengo Sanfilippo B, y quisiera explicar a todos que he venido a hacer en esta vida.
Soy Francisco José, y miembro de ésta asociación, gracias a la cual estoy informado siempre de las novedades sobre nuestra enfermedad.
Intentaré resumir un poco mí vida y la de mí hermana Ana Belén, quien también padece Sialidosis.
Francisca madre de José Rafael Peña con síndrome de Hurler y desde Almería nos explica su día a día y sus conclusiones.
¡Hola! Soy Sergi, tengo 8 años. Formo parte de un pequeño grupo de personitas afectadas por enfermedades poco conocidas o enfermedades raras llamadas Mucopolisacaridosis...
El 31 de Enero de 2005, nada más nacer, Víctor ya nos dio el primer susto. Fue ingresado en neonatos por una arritmia cardíaca. Aunque su evolución fue muy favorable pasó 9 días en observación en el hospital hasta que todo se normalizo...
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