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NOTICIAS



PABELLÓN CONMEMORATIVO ¡Necesitamos tu contribución!

Este año el Simposio Internacional tendrá un PABELLÓN CONMEMORATIVO dedicado exclusivamente a la memoria de familiares, amigos y parientes que nos gustaría recordar y honrar.



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PROGRAMA PARA NIÑOS Y JÓVENES

No hemos olvidado lo importante que es para los niños asistir a esta reunión. Por ello, contaremos con un Centro de Aventuras con todo tipo de actividades online divertidas y dinámicas.



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Simposio Internacional de MPS 2021

El Simposio Internacional de MPS y Enfermedades Relacionadas es un evento organizado y coordinado por MPS España en colaboración con diferentes sociedades de MPS en todo el mundo.



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Ultragenyx anuncia que Mepsevii® (vestronidasa alfa) recibe la aprobación de reembolso para el tratamiento de la mucopolisacaridosis VII en España

Ultragenyx Pharmaceutical Inc., una empresa biofarmacéutica centrada en el desarrollo y comercialización de terapias novedosas para enfermedades genéticas graves raras y ultrarraras, ha anunciado hoy que Mepsevii® (vestronidasa alfa) ha sido aprobado para reembolso por el Sistema Nacional de Salud (SNS) para el tratamiento de pacientes pediátricos y adultos con mucopolisacaridosis VII.



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Lysogene anuncia la designación de Fast Track (Vía Rápida) de la FDA para LYS-GM101 la terapia génica para el tratamiento de la gangliosidosis GM1

Lysogene, una empresa de plataforma de terapia génica dirigida a enfermedades del sistema nervioso central (SNC), anunció hoy que la Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU. (FDA) ha otorgado la designación de vía rápida a su programa LYS-GM101. 



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Dos de las entidades más importantes en el movimiento Asociativo en Enfermedades Raras se unen para dar fortaleza a sus objetivos.

Si la Unión hace la fuerza, este es uno de los casos. Es necesario unirse para conseguir dar pasos y más en los tiempos que vivimos. La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y la Asociación MPS-Lisosomales unen esfuerzos para mejorar la vida de las personas afectadas



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Comunión solidaria con MPS Lisosomales

El pasado domingo 30 de mayo, una familia miembro de MPS Lisosomales celebró una comunión solidaria con nuestra asociación.



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Entrevista a Sonia Cañal, concejala de deportes de Viana de Cega, organizadores del torneo solidario MPS

Hablamos con Sonia Cañal Aparicio, concejala de deportes del Ayuntamiento de Viana de Cega (Valladolid), organizadores del torneo de pádel en favor de MPS Lisosomales. El torneo empezó el pasado 26 de marzo y duró hasta el 18 de abril de 2021.



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MPS Lisosomales impulsa diferentes iniciativas para conmemorar el Día Mundial de las MPS

La entidad hace un llamamiento para llenar las redes sociales de imágenes solidarias a través del hashtag #DiaMundialMPS2021El objetivo es dar a conocer y sensibilizar sobre las enfermedades Lisosomales como las Mucopolisacaridosis (MPS) y Síndromes relacionados (SR)



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Terapias Asistidas con Animales en Fisioterapia: aplicación a un caso con Síndrome de Hunter

Artículo sobre mucopolisacaridosis II publicado en la revista de fisioterapeutas de la Comunidad Valenciana. Se plantea una intervención de caninoterapia en un paciente con una enfermedad rara o poco frecuente (síndrome de Hunter), en paralelo con otros profesionales. 



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¡Colabora con tu fotografía para el Día Mundial de las MPS!

Buscamos una fotografia para ilustrar la imagen el Dia Mundial de las MPS 2021, del próximo 15 de mayo. Os animamos a que nos mandéis una imagen con el barco de papel característico de nuestra asociación. También puedes encontrar un modelo de papel para personalizar tu barco con la Asociación. 



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Visualiza el MPS Show Festival 2021 en Youtube

MPS Show Festival 2021 contó con la presencia de más de 20 actuaciones de artistas y grupos colaboradores, que participaron altruistamente para hacer posible el evento. En cuanto a la presentación del acto, fue en las instalaciones de la bodega catalana Caves Bohigas.



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Llega el MPS Show Festival de MPS Lisosomales, en streaming

Este sábado 27 de marzo, la asociación MPS Lisosomales celebra la tercera edición del MPS Show Festival, en formato streaming a través de su canal de Youtube (/MPSESP). 



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Compartiendo Salud MPS España: "Vacunas Covid-19 y enfermedades lisosomales"

Dentro del ciclo de videoconferencias online de la Asociación MPS lisosomales en colaboración con Sanofi Genzyme, el 18 de febrero se celebra la sesión ‘Vacunas COVID-19 y enfermedades lisosomales’.



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Gafas inmersivas para acompañar a las familias con enfermedades lisosomales: la pionera iniciativa de MPS España

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, MPS ha presentado las gafas immersivas Virtual 360º MPSFruto de la colaboración de MPS-Lisosomales España con la Universidad Oberta de Catalunya y la empresa Immersium Studio y con la colaboración económica de Takeda



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Teléfono : 93 804 09 59 / 692986068
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