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NOTICIAS



WORLD SYMPOSIUM 2022

Últimas novedades y lo más destacado del WORLD SYMPOSIUM 2022 de San Diego. Seminario on-line



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Reto solidario de Olivella a Santiago de Compostela por las MPS

El sábado 26 de marzo, Jein Outdoor, impulsado por el aficionado runner Jonay, empieza un reto solidario y personal a favor de las mucopolisacaridosis. El reto consiste en realizar el Camino de Santiago corriendo desde Olivella (Barcelona), en 49 etapas, resultando un total de 1208,43 kilómetros.



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Reconocimiento FEDER 2022 a la Casa de Sofía y la Red Únicas.

Bajo esta perspectiva “de lo local a lo global”, FEDER ha buscado evidenciar que los actuales retos de las enfermedades raras se pueden abordar gracias a iniciativas como las que se han premiado en este acto: el Protocolo de Urgencias en enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras, la Casa de Sofía y la Red Únicas y la Representación Permanente de España ante Naciones Unidas.



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Entrevista Rubén

Rubén es un niño muy simpático y feliz, y el único niño diagnosticado de fucosidosis de España. Vanesa Vives, su madre, lucha cada día por dar visibilidad a la enfermedad de su hijo con el objetivo de fomentar la investigación, puesto que es una enfermedad degenerativa que provoca que el cuerpo de Rubén no elimine las toxinas, de modo que se le acumulan y dañan sus células.  



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Cure Mucolipidosis y Sandford CoRDS anuncian el lanzamiento del primer Registro mundial de pacientes con mucolipidosis

Este registro es el primero de su tipo para la mucolipidosis y reunirá a pacientes e investigadores para acelerar la investigación sobre la mucolipidosis.



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REGENXBIO presenta datos provisionales adicionales del ensayo de fase I/II de RGX-121 para el tratamiento de MPS II (síndrome de Hunter)

RGX-111, es una terapia génica única potencial para MPS I, se tolera bien en los dos niveles de dosis, sin efectos adversos graves relacionados con el medicamento.



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REGENXBIO presenta los datos iniciales del ensayo de fase I/II de RGX-111 para el tratamiento de la MPS I Severa

RGX-111, es una terapia génica única potencial para MPS I, se tolera bien en los dos niveles de dosis, sin efectos adversos graves relacionados con el medicamento.



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Lysogene informa de datos positivos sobre Biomarcador con LYS-SAF302 y datos de seguridad favorables con LYS-GM101 presentados en el WORLD Symposium 2022.

Nuevos datos positivos de biomarcadores de 16 pacientes tratados con LYS-SAF302 que muestran una reducción en la concentración de heparán sulfato y gangliósidos GM2 y GM3 en el líquido cefalorraquídeo, así como la concentración de neurofilamento ligero en suero. 



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AVROBIO vuelve a priorizar los programas de su cartera

Se le restara prioridad al programa de la enfermedad de Fabry, cambiando el enfoque a otros programas en etapa clínica para trastornos lisosomales.



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Trabajo de investigación "La teràpia assistida amb animals"

Lucía Soriano Trabalón, del instituto Pla de les Moreres, de Vilanova del Camí, nos hizo una entrevista sobre la terapia asistida con caballos.



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"Transconca 2022", marcha popular y solidaria a favor de las mucopolisacaridosis

Marcha popular y solidaria a favor de las mucopolisacaridosis, en motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias. El evento tendrá lugar el próximo domingo 27 de febrero.



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Grupo de adultos MPS

El día 15 de enero celebramos la primera reunión virtual del grupo de adultos MPS. El objetivo del grupo es mejorar la atención y los servicios que ofrecemos desde la asociación, tanto a los afectados como a las familias.



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MPS os desea una Feliz Navidad y próspero año 2022

Desde MPS esperamos que sea un buen año lleno de momentos felicides y positivos. Esperamos un año más estar junto a vosotros. ¡Os deseamos feliz navidad y próspero año 2022!



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Gran participación en el 16º Simposio Internacional de MPS y Enfermedades Relacionadas

Del 23 al 25 de julio, se celebró el 16º Simposio Internacional de MPS y Enfermedades Relacionadas, un evento organizado y coordinado por MPS España en colaboración con diferentes sociedades de MPS en todo el mundo.



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Evaluación del tratamiento a largo plazo de los efectos de la idursulfasa intravenosa en pacientes con MPS II

Evaluación del tratamiento a largo plazo de los efectos de la idursulfasa intravenosa en pacientes con Mucopolisacaridosis II (MPS II) usando como modelo estadístico: los datos de la encuesta de resultados de Hunter (HOS).  



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