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NOTICIAS



Jornada Online de presentación Fundación Adecco - MPS Lisosomales

El próximo 12 de julio, celebramos una jornada virtual donde te contamos cómo vamos a ayudarte a encontrar empleo



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Jornada dedicada a la Enfermedad de Gaucher
El próximo 8 de julio se celebra una Jornada virtual dedicada a la Enfermedad de Gaucher.


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Acuerdo pionero para impulsar la inclusión social y laboral de las personas con enfermedades lisosomales Adecco - MPS Lisosomales

El pasado 8 de junio la Fundación Adecco y la Asociación MPS Lisosomales han unido su compromiso, conocimientos y recursos en torno a una misión: la inclusión social y laboral de las personas con enfermedades lisosomales, un reto que hasta el momento no se había abordado.



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Dr. González-Lamuño: El cribado de las enfermedades lisosomales nos permitirá estar preparados para la terapia génica

Médico de la Unidad de Nefrología y Metabolismo Infantil del Hospital Marqués de Valdecilla de Santander y presidente de la Asociación Española para el Estudio de los Errores Innatos del Metabolismo (Aecom).



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Congreso Internacional Fabry 2022

Los próximos dias 17 y 18 de junio, celebramos en Barcelona el Congreso Internacional de Fabry:
De la genética fabry al Tratamiento Personalizado.



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Celebración solidaria a favor de MPS Lisosomales "¡Muévete por una buena causa!"

El pasado mes de mayo en Leciñena se llevó a cabo una gran celebración solidaria a favor de MPS Lisosomales con pilates, zumba, E. Funcional y sorteo entre todos los participantes.



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Entrevista a Rafa y Estefanía

Estefanía y Rafa son una pareja de recién casados. Celebraron su boda el pasado 2 de abril y tanto su boda como su historia nos han emocionado.



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Albalat al carrer / Albalat en la calle

El pasado sábado 21 de mayo y en la plaza de la Cort de Albalat de la Ribera, en la Comunidad Valenciana, se celebró el II Encuentro de Asociaciones.



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La solidaridad por la salud se dio cita en Sunbilla

Se celebró el festival solidario para ayudar a la Asociación Navarra de Cáncer de Mama Saray y a la entidad MPS Lisosomales en la recaudación de medios económicos.



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RESUMEN Simposium Mundial de Enfermedades Lisosomales - San Diego

Resumen de la jornada del pasado 6 de mayo "Compartiendo Salud 2.0" Post Simposium mundial de enfermedades lisosomales. Últimas novedades y lo más destacado del WORLD SYMPOSIUM 2022 de San Diego.



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Ultragenyx adquiere los derechos globales de la terapia génica AAV ABO-102 para el síndrome de Sanfilippo tipo A (MPS IIIA) de Abeona Therapeutics

Ultragenyx Pharmaceutical Inc. y Abeona Therapeutics Inc. anunciaron hoy un acuerdo de licencia exclusivo para la terapia génica AAV ABO-102 (ahora UX111) para el tratamiento del síndrome de Sanfilippo tipo A (MPS IIIA).



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Participa en el #DiaMundialMPS, el 15 de mayo

Este domingo 15 de mayo se celebra el Día Mundial de las mucopolisacaridosis (MPS). Para conmemorar la fecha, la asociación MPS Lisosomales anima a todo el mundo a compartir una fotografía de un barco de papel a través de redes sociales, con la etiqueta #DiaMundialMPS.



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Compartiendo Salud 2.0

Nos complace comunicaros que el viernes 6 de mayo a las 16,30 horas tendremos una nueva sesión del ciclo de conferencias virtuales “Compartiendo Salud 2.0” que estamos ofreciendo en colaboración con Sanofi.



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El reto solidario por las MPS llega a Igualada, en su paso por el Camino de Santiago

El pasado sábado 26 de marzo, Jein Outdoor, impulsado por el runner Jonay, empezó un reto solidario y personal a favor de las mucopolisacaridosis. 



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La Transconca supera todas las previsiones en su primera edición

Éxito de participantes con 685 inscripciones. El pasado domingo, la Pobla de Claramunt acogió la primera edición de la Transconca, con un ambiente festivo, solidario y deportivo.



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