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NOTICIAS



Llega la II Edición del Certamen Internacional de Fotografía y Cortometrajes sobre enfermedades raras

Se trata de un certamen dedicado a la Alfa Manosidosis y dirigido tanto a aficionados a la fotografía y al cine, como a profesionales sanitarios. Los cortometrajes y fotografías se podrán colgar y votar en la web hasta el 31 de julio de 2023.



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Consulta el programa e inscríbete al X Congreso Internacional de la Enfermedad de Fabry 2023

Ya está disponible el programa del X Congreso Internacional de la Enfermedad de Fabry que se celebrará en Madrid los días 16 y 17 de junio. Se tratarán distintos temas relacionados con la Enfermedad de Fabry como el riesgo genético, el diagnóstico o el tratamiento, entre otros. ¡Inscríbete ya!



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Save the date: X Congreso Internacional Enfermedad de Fabry

Los próximos días 16 y 17 de junio se celebra en Madrid el X Congreso Internacional Enfermedad de Fabry, en el que se tratará lo esencial de esta enfermedad. Reserva la fecha, ¡te esperamos!



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YA DISPONIBLE el Webinar Post World Simposium Lisosomales 2023

Ya está disponible la grabación del Webinar Post World Simposium Lisosomales 2023 celebrado el pasado 9 de mayo.



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El IV MPS Show Festival 2023 llega a Salou el 2 de junio

Salou acogerá el IV MPS Show Festival 2023, el próximo 2 de junio a las 19h en el Teatro Auditorio de Salou (TAS), para dar visibilidad a las enfermedades lisosomales.



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Lupe López: "Martín come, pero no bebe y dejó de hablar en una semana con 4 años"

La madre del pequeño señala que “es una unidad de referencia mundial, en la que todos están muy involucrados con estos casos”



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Tres generaciones de mujeres que viven con la misma enfermedad rara: "Tenemos síntomas diferentes"

Los diferentes síntomas de la enfermedad de Fabry pueden comenzar en la infancia, aunque la mayoría aparecen durante la adolescencia o en adultos jóvenes.



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Camino de estrellas por las enfermedades lisosomales

Te esperamos en el Camino de Estrellas de MPS Lisosomales



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Ven a caminar al Camino de Santiago para celebrar los 20 años de MPS Lisosomales

El 20 y 21 de mayo, contamos contigo para celebrar los 20 años de MPS Lisosomales. Te esperamos en el “Camino de Estrellas de MPS Lisosomales”, un encuentro que hemos organizado para conmemorar juntos nuestro aniversario.



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Europa autoriza la comercialización de pegunigalsidasa alfa contra enfermedad de Fabry

La Comisión Europea (CE) ha otorgado la autorización de comercialización de PRX-102 (pegunigalsidasa alfa), de las compañías Chiesi y Protalix BioTherapeutics, en la Unión Europea (UE) para el tratamiento de adultos con enfermedad de Fabry. Se trata de una terapia de reemplazo enzimático PEGilada (ERT).



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Te invitamos a celebrar el Día Mundial de Conciencia MPS el próximo 15 de mayo

El 15 de mayo, el mundo celebra el Día Mundial de Conciencia MPS. También conocida como MPS DAY, la fecha tiene como objetivo difundir información sobre las mucopolisacaridosis, enfermedades genéticas raras que afectan a 1 de cada 25.000 nacimientos por año.



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Ya está disponible el programa final del webinar "Novedades en Enfermedades Lisosomales del WORLDSymposium 2023"

Puesta al día para pacientes y familias de los recientes avances en Medicina Lisosomal facilitada por profesionales miembros del Comité Científico Asesor de MPS-Lisosomales y AECOMySociedad. El Webinar se celebrará el día 9 de mayo, a las 17h. 



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Campamentos de verano organizados por la Asociación Comkedem

La Asociación MPS dispone de un número limitado de becas para poder participar en los Campamentos de verano que organiza la Asociación Comkedem del 15 al 22 de julio de 2023. El periodo de pre-inscripción se abrirá del 12 al 18 de abril.



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APLAZADO: Webinar POST WORLD SIMPOSIUM LISOSOMALES 2023

El Webinar se celebrará el día 9 de mayo, a las 17h, con el título LO ÚLTMO EN LISOSOMALES 2023. Puesta al día para pacientes y familias de los recientes avances en Medicina Lisosomal facilitada por profesionales miembros del Comité Científico Asesor de MPS-Lisosomales y AECOMySociedad.



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Guía de Buenas Prácticas en Sexualidad y Enfermedades Raras

Esta guía pretende aportar claves y orientaciones que faciliten que los equipos profesionales del ámbito de las personas con enfermedades raras o poco frecuentes contribuyan a atender, educar y prestar apoyos a la sexualidad de manera adecuada.



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