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¡¡Todos somos MPS Lisosomales!!
Hablamos con Teresa. Madre de MarÃa, afectada de Morquio A
Siguiendo en la línea de acercaros historias de familias de nuestra asociación, hace unos días hablamos con Teresa Pollino de Valladolid. Ella es la madre de María, afectada de Morquio A, y ha decidido dedicarnos un poco de su tiempo para compartir sus experiencias con todos nosotros.
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La bonita y motivadora historia de Susana, Morquio A
Susana participó en un campeonato de natación a nivel nacional junto a deportistas de élite. Sus palabras nos han inspirado y queremos compartirlas con vosotros 😊
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Historia de Daniel Llano Acosta afectado de sÃndrome de Morquio
Cuando Daniel nació, era un niño muy grande de talla y peso hasta que cumplió 1 año y tuvo un parón en el crecimiento. A partir de aquí yo empecé a llevarle a la pediatra con mucha frecuencia porque siempre estaba malito, tenía muchas bronquiolitis, gastroenteritis, muchas caídas...
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Un hospital público niega un tratamiento gratuito a un paciente con SÃndrome de Morquio (MPS IV)
El Hospital 12 de Octubre rechaza tratar el Síndrome de Morquio de Daniel Llano. Un laboratorio ofrece durante 8 meses un fármaco que palía los dolores producidos por la enfermedad, pero el hospital alega que su eficacia no está probada.
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Victor Català es uno de los protagonistas de un documental sobre las enfermedades raras.
Sandro Gordo presenta "La lotería de los niños raros", un corto documental sobre las enfermedades raras. Victor Català, afectado de Morquio, es uno de los protagonistas.
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Victor Catala (Morquio)
El 31 de Enero de 2005, nada más nacer, Víctor ya nos dio el primer susto. Fue ingresado en neonatos por una arritmia cardíaca. Aunque su evolución fue muy favorable pasó 9 días en observación en el hospital hasta que todo se normalizo...
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