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¡¡Todos somos MPS Lisosomales!!
José Rafael es el hijo de Francisca, una madre luchadora y apasionada por su hijo, afectado por Mucopolisacaridosis del tipo 1. José Rafael, como su madre, fue un niño luchador que siempre salía adelante de sus intervenciones, por muy delicadas y peligrosas que fueran.
Miguel Ángel Fernández, compadre de Rosana Casasola (HURLER), se propuso un reto para visibilizar la enfermedad de Rosana: subir las 14 cimas de la vuelta ciclista española en Asturias.
Intervención de Lorena Sagardoy de MPS España en la Jornada conmemorativa del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias,“Creamos puentes entre la atención social y sanitaria”.
Esta es la historia de María con MPS I. Desde MPS damos todo nuestro soporte a la Donación de Médula.
Ana Belén nos cuenta su historia desde su punto de vista intentando comprender porque vive una situación así. Ana Belén tiene 6 hijos, 2 de ellos afectados por MPS I o síndrome de Hurler, Edey de 4 años y Yaret de 6.
Francisca madre de José Rafael Peña con síndrome de Hurler y desde Almería nos explica su día a día y sus conclusiones.
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