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Entrevista a Francisca madre de José Rafael afectado de Hurler
José Rafael es el hijo de Francisca, una madre luchadora y apasionada por su hijo, afectado por Mucopolisacaridosis del tipo 1. José Rafael, como su madre, fue un niño luchador que siempre salía adelante de sus intervenciones, por muy delicadas y peligrosas que fueran.
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14 puertos por las mucopolisacaridosis
Miguel Ángel Fernández, compadre de Rosana Casasola (HURLER), se propuso un reto para visibilizar la enfermedad de Rosana: subir las 14 cimas de la vuelta ciclista española en Asturias.
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Jornada "Creamos puentes entre la atención social y sanitaria"
Intervención de Lorena Sagardoy de MPS España en la Jornada conmemorativa del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias,“Creamos puentes entre la atención social y sanitaria”.
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Campaña Dona Médula con MarÃa (MPS I)
Esta es la historia de María con MPS I. Desde MPS damos todo nuestro soporte a la Donación de Médula.
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Historia de la familia de Yaret y Edey, Tenerife.
Ana Belén nos cuenta su historia desde su punto de vista intentando comprender porque vive una situación así. Ana Belén tiene 6 hijos, 2 de ellos afectados por MPS I o síndrome de Hurler, Edey de 4 años y Yaret de 6.
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Paqui madre de José Rafael (MPS I-HURLER)
Francisca madre de José Rafael Peña con síndrome de Hurler y desde Almería nos explica su día a día y sus conclusiones.
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