Rafa pertenece a una familia de cinco hijos, uno de ellos, Jesús, padecía el síndrome de Sanfilippo.  Jesús falleció, pero sus padres, hermanos y familia lo llevan siempre en el corazón y en el recuerdo y el día de la boda de Estefanía y Rafa no podía ser diferente.

En ese día tan especial, los novios tuvieron un emotivo detalle en recuerdo de los seres queridos que, tal como ellos mismos dicen, les acompañaban desde el cielo. Además, obsequiaron a sus invitados con un detalle solidario colaborando con nuestra asociación.

Estefanía y Rafa nos cuentan su boda, una boda alegre y solidaria. Rafa nos explica como era su vida y la de su familia con un hermano con MPS y lo que eso ha supuesto y supone para él. Toda una lección de amor incondicional.

Rafa y Estefanía, ¿Cómo surge la idea de hacer que vuestra boda fuera solidaria?

Rafa:

Desde un principio cuando empezamos con los preparativos de la boda y pensábamos que detalle les podríamos dar a los invitados teníamos claro que queríamos algo que fuera aprovechable. Se nos ocurrieron varias cosas, pero enseguida tuvimos claro que queríamos algo con fin social ya que tanto nosotros como nuestras familias estamos muy vinculados a la parroquia y a los fines sociales de esta. Evidentemente e inmediatamente pensé en la Asociación MPS que lleva la enfermedad que tenía mi hermano Jesús y de la que mis padres son socios desde hace muchos años. Además, hemos vivido de primera mano, durante los 18 años que vivió mi hermano, la experiencia de esta enfermedad.

Rafa, ¿Cómo te das cuenta de que tu hermano padece una ER hay un momento concreto?

Rafa:

Mi hermano era dos años mayor que yo y cuando empecé a tener uso de razón fui notando que mi hermano dependía de nosotros para todo, al cien por cien. Veía que mi hermano no controlaba sus sentimientos y emociones, a veces gritaba y me di cuenta de que mi hermano no respondía de la misma manera que yo. Poco a poco fui consciente de que mis padres siempre estaban con él, constantemente ayudándole a pasear, enseñándole a montar en bici, etc. Mi hermano mayor al ser 6 años mayor que yo se involucraba más.

Éramos 7 en la familia, 5 hermanos y mis padres, además de mis abuelos, que vivían en el piso de abajo, y me daba cuenta de que mis padres necesitaban nuestra ayuda para atender a mi hermano Jesús y con las labores de la casa. Poco a poco mis padres nos fueron concienciando de que todos debíamos aportar algo en casa, bien ayudando con Jesús o con las tareas de la casa. Cuando uno ayudaba con las labores de casa otro estaba con Jesús ayudando a bañarlo, darle de comer, acostarlo o lo que hiciera falta. En ocasiones mis padres tenían que salir y yo debía quedarme con mi hermano, no podía salir. Ahí empecé a darme cuenta de que Jesús dependía totalmente de mí para lo que todo.

Son cosas que las aceptas y asimilas y las vives con toda normalidad sin pensar que es una enfermedad o enfermedad rara. Lo vives sin ningún problema.

La fe profunda que tenemos toda la familia nos ha ayudado mucho. Mi hermano ha sido el centro de unión de toda la familia. Vivíamos el día a día y todos los hermanos nos involucrábamos en su cuidado y en ayudar en todo lo que pudiéramos.

Estefanía, ¿Conociste a Jesús?

Estefanía:

No, cuando conocí a Rafa, Jesús estaba hospitalizado ya muy enfermo.

¿Cómo ha sido tu contacto con el mundo de las enfermedades raras?

Estefanía:

Tengo una vecina con la misma enfermedad que padecía el hermano de Rafa, el Síndrome de Sanfilippo, así que, más o menos, conozco la enfermedad, aunque mi vecina tiene un tipo de afectación más leve.

Rafa, Háblanos de tu hermano y de tu familia:

¿Cómo era vuestra vida familiar? ¿Cómo era tu vida con tu hermano?

Rafa:

La dedicación en la casa tenía que ser por igual para todos; todos teníamos que involucrarnos y así nos lo fueron inculcando mis padres. Si debíamos prescindir de algún capricho lo hacíamos. Había mucho que hacer y mis padres nos dijeron que ellos no podían hacer todo y que todos debíamos remar juntos en la misma dirección.

¿Cómo es la vida de un niño con un hermano con una enfermedad rara i/o discapacidad? ¿Cómo lo lleva un niño o un adolescente?

Rafa:

A mí, personalmente, me ha dado mucho. Yo veía en el cole personas que decían “estoy aburrido, estoy amargado, no aguanto la vida que llevo, me peleo con mis compañeros” y yo verdaderamente pensaba “con la de problemas que hay hoy en día y con todas las cosas que hay para invertir el tiempo ¿cómo pueden agobiarse por tonterías?  Entonces yo tenía un nivel de madurez un poco mayor que el de un joven de mí misma edad que no viviera la misma experiencia que yo. Al final vives algo diferente que te hace crecer como persona y valorar lo que tienes y ver que hay personas que no tienen los mismos privilegios que tú y son dependientes de otros. Yo realmente me sentía muy realizado, ya que lo que hacía tenía un porque y desconecté de “las tonterías”, por así decirlo, porque sabía que había temas con mayor importancia. Es una vivencia que te cambia la forma de ver la vida.

Así que te ha marcado muy positivamente ¿Es así?

Rafa:

Totalmente.  Muy positivamente, pero tanto a mi como a mis hermanos, a mis padres y a todos.

El día que falleció mi hermano, a pesar de la pena yo noté a mi familia con una gran fuerza y muy unida. Ese día mi madre, consolándome, me dio una imagen de fortaleza que para mí fue todo un ejemplo. Eso nos unió mucho más a todos y nos hizo ver la vida de otra forma.

Entonces, no serias la persona que eres hoy si no hubieras tenido a tu hermano Jesús y por supuesto a tu familia. Has aprendido unos valores que de otra manera no tendrías.

Rafa:

Totalmente. Mira, la noche antes de la boda mis hermanas dijeron “vamos a dormir los cuatro hermanos juntos en el salón” Pusimos colchones en el suelo y estuvimos recordando a nuestro hermano y hablamos de la unión tan fuerte que tenemos los cuatro hermanos y es principalmente gracias a mi hermano. Estamos tan unidos gracias a la experiencia de nuestra vida con él.  Estuvimos hablando y rezamos para que todo fuera muy bien. Gracias a mi hermano Jesús la unión de la familia y entre los hermanos es tan fuerte. Somos así gracias a él. Nuestra familia nos ha educado con unos valores. Mis padres han sabido gestionar la familia, educarnos y enseñarnos unos valores.

Fíjate que hace algún tiempo nos hicimos unas pruebas de genética y dos de los hermanos, entre ellos yo, salimos portadores de la enfermedad, pues cuando nos dieron los resultados no nos afectó a ninguno de los dos.  Al final yo he vivido esa experiencia, se cómo gestionarla. No me voy a cerrar ninguna puerta por este motivo ni esto me va a impedir seguir adelante con mi vida.

Tal como decía mi hermana, la unión que tenemos en la familia es gracias a las enseñanzas de nuestros padres y a la experiencia que hemos tenido con nuestro hermano. Igual me equivoco, pero creo que esta unidad y los detalles que vivimos día a día juntos no ocurren tanto en familias que no hayan vivido esta experiencia. Ha sido una experiencia de amor muy grande.

Tienes una familia muy especial y acabas de casarte con una persona que seguro que es también muy especial.

Estefanía, Cuéntanos como os conocisteis.

Estefanía:

Nos conocimos a través de un grupo joven y fuimos coincidiendo en campos de trabajo y entablamos amistad. Un par de amigas nos liaron un poco y al principio no me decidía porque soy un par de años mayor que él y eso me tiraba para atrás, pero empezamos a vernos y un día en una barbacoa estuvimos hablando, empezamos a salir y de ahí hasta el día de hoy.

A la familia de Rafa la conocí un año después de que empezáramos a salir. Me invitaron a las bodas de plata de sus padres y conocí a la familia al completo. A partir de ese día en las reuniones familiares me fueron hablando del hermano ya que siempre lo tienen muy presente. Estuve ayudando al abuelo de Rafa y me hablaba mucho de Jesús de las experiencias y anécdotas que vivían y esto me llenaba muchísimo ya que yo no había podido conocerlo. Me enseñaban fotografías de Jesús y yo creo que se parecía a Rafa. Siento como si lo hubiera conocido en persona.

Hablemos de nuevo de la boda.

Me comentasteis que hicisteis dos detalles solidarios: Las pulseras solidarias de MPS y el rincón de recuerdo.

Rafa:

Teníamos claro que queríamos colaborar con MPS España y justo medio año antes fuimos a la boda de una amiga de Estefanía y vimos que ellos pusieron una pulserita de una asociación del cáncer de mama ya que un familiar suyo lo había sufrido. Nosotros que ya teníamos la idea de colaborar y ahí vimos como podíamos llevar a cabo en nuestra boda esa colaboración.  Nos gustó la idea de las pulseritas ya que es una cosa que se coloca y la llevas, además en Semana Santa se dan muchas y ves que la gente las lleva. Cogimos bastantes para darlas a los invitados y a otras personas así contribuimos también a dar a conocer la asociación cosa que nosotros lo hacemos encantados.

 El Rincón del recuerdo

Ese día quisimos tener presentes a los que ya no están con nosotros.

Llevábamos muchos años saliendo y los abuelos de ambos tenían mucha ilusión por vernos casados. Tanto el abuelo de Estefanía como mi abuelo querían ver nuestra boda. Desgraciadamente fallecieron antes, el abuelo de Estefanía falleció hace menos de un año y Estefanía propuso hacer un pequeño homenaje a nuestros seres queridos, los abuelos y mi hermano, que no estaban entre nosotros ese día. Primero en la ceremonia pedimos por ellos y luego en la celebración pusimos un bonito y emotivo rincón donde colgamos varias fotografías de los abuelos de ambas partes y de mi hermano Jesús. Pusimos un cartelito que decía “En honor a todos aquellos que nos acompañan desde el Cielo”.

Pensábamos que era muy emotivo y le daba más importancia al detalle de las pulseras solidarias con MPS, que dábamos a los invitados. Queríamos que la gente viera el detalle colaborando con la MPS una asociación de Enfermedades raras y por otra parte pudiera ver fotografías de la persona que padeció esa enfermedad.

Además, tal como el texto que acompañaba las pulseras decía; es una enfermedad que deja de ser desconocida cuando alguien de tu entorno la padece.

¿Cómo respondió la gente ante este detalle del Rincón del recuerdo?

Rafa:

La gente quedo sorprendida, no lo habían visto en ninguna boda. Ambas familias y los invitados lo vieron como un gesto muy bonito por parte de los novios el acordarse de los que podían haber estado y no están.

La gente nos preguntó por MPS, no lo conocían y nosotros les explicábamos lo que son estas enfermedades y la experiencia que yo había vivido con mi hermano. Incluso hubo alguna persona que quiso hacer una colaboración con la asociación. La gente quedó encantada y de esta forma pudimos ayudar a dar a conocer un poco más estas enfermedades.

¿Vosotros como veis la implicación de la sociedad en general con el tema de las enfermedades raras?

Rafa:

Creo que hay mucho desconocimiento y falta implicación, o al menos si hay implicación yo la desconozco. Algo me dice que no todo el mundo que debería colaborar lo hace.  Son enfermedades que si no te tocan no las conoces. Hay muy pocas personas a las que no les toca vivir esa situación, pero si se ponen en el lugar de las familias que lo viven. 

Creo que hoy en día la sociedad no está tan preparada como antes para asimilar que venga un hijo con una enfermedad rara y eso para mí que lo he vivido, es una pena porque al final es una persona como yo pero que necesita más implicación y cuidados. Hay pocas personas que se involucran en querer saber y querer colaborar.

Afortunadamente hay personas como vosotros que lo dais a conocer y hacéis esta entrevista para animar a la gente con vuestro detalle y vuestra experiencia.

Y nosotros encantados.

¿Queréis dar algún mensaje a las familias y principalmente a las familias que hayan recibido hace poco el diagnóstico de un hijo con enfermedad lisosomal?

Rafa:

Como conclusión: que no se rindan nunca, que se abran al mundo, que colaboren, que sean solidarios, que no se encierren en vivir el yo y se abran al mundo que todos tenemos mucho que dar.

En cuanto conozcan la noticia que no se apenen, al final tendrán una experiencia de vida mucho más gratificante que si no pasa por su vida y su familia esta persona. Les diría que lo acojan con amor y lo vivan como una experiencia de amor a los demás, con alegría, que no lo sientan como un problema, la vida nunca es fácil y tal vez nuestra misión en este mundo sea hacer feliz a esa persona.