Elisabet y Fortunat, 27 agosto.2017.

Queridos amigos,

Hace unos 2 meses, diagnosticaron a nuestra pequeña Ivet, que hoy cumple 2 años, una enfermedad genética, degenerativa y fatal conocida como Déficit Múltiple de Sulfatasa (MSD).

En todo el mundo solo hay 40 niños detectados con esta enfermedad, de los que Ivet es la más pequeñita de edad y la única en España.

Los datos son desoladores: no hay tratamiento en vías de desarrollo, ni ninguna investigación en marcha por considerarse una enfermedad rara y no disponer de fondos para ello.

Actualmente Ivet tiene problemas de visión, oído, no habla, cerebro inmaduro y sobre todo le afecta a su psicomotricidad. Cuando la enfermedad avance, posiblemente perderá completamente la vista, el oído, no podrá alimentarse por vía oral, dejara de caminar los 4 o 5 pasitos que es capaz de realizar ahora y se le deterioraran todos sus órganos de forma irremediable y fatal...la esperanza de vida que tienen los niños con esta enfermedad es solamente de 10 años. Hemos conseguido contactar con otras familias como nosotros, repartidas por todo el mundo. En Irlanda, los padres de Dylan, crearon 'savingdylan.com'

En Estados Unidos los padres de Willow: https://www.gofundme.com/savewillownow,

en Argentina los padres de Alma...

Entre todos y junto con expertos en el tema, queremos conseguir financiar la investigación y desarrollo de un prometedor tratamiento llamado Terapia Génica, que sirve además para otras enfermedades. 

Fortu y yo tenemos más hijos de matrimonios anteriores, pero somos incompatibles genéticamente para tener hijos nuestros sanos. Por Ivet y nuestra gran familia, seguiremos luchando sin rendirnos.

De momento no pedimos ayuda económica por no saber aún como gestionarla óptimamente... queremos compartir nuestra situación con cuantas más personas mejor, esperando obtener más noticias, conocimientos que puedan ayudarnos y poniéndonos a disposición de quienes deseen igualmente más información de nuestra parte.

Solos no somos nadie, juntos somos la fuerza.

Gracias a todos,

Fortunat Melús.  fmelus@icloud.com WhatsApp 629 754 945   Elisabet Perés. elisabetperesfont@gmail.com WhatsApp 675 907 204