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Nos reunimos con la Fundación Sanfilippo de Colombia

El día 10 de noviembre a las 16h, hora española, MPS-Lisosomales España tuvo la oportunidad de reunirse virtualmente con la Fundación Sanfilippo de Colombia.



El día 10 de noviembre a las 16h, hora española, MPS-Lisosomales España tuvo la oportunidad de reunirse virtualmente con la Fundación Sanfilippo de Colombia.

 

Fundacion Sanfilippo Colombia  

Dicha reunión fue solicitada por Rafael Vela, director general de la Fundación de Colombia con tal de unir esfuerzos y asesorar sobre como colaborar conjuntamente en beneficio de las familias que representamos ambas entidades.

Hablamos de cómo mejorar el funcionamiento de la entidad allí y qué podemos compartir desde España y abrir posibilidades conjuntas para colaborar y sumar.

La fundación nace en marzo de 2019 gracias al empuje de los padres de Esteban Vela con Síndrome de Sanfilippo tipo C, actualmente Esteban tiene 13 años.

 

 


Si la Unión hace la fuerza, este es uno de los casos. Es necesario unirse para conseguir dar pasos y más en los tiempos que vivimos. La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y la Asociación MPS-Lisosomales unen esfuerzos para mejorar la vida de las personas afectadas


INFO

Artículo sobre mucopolisacaridosis II publicado en la revista de fisioterapeutas de la Comunidad Valenciana. Se plantea una intervención de caninoterapia en un paciente con una enfermedad rara o poco frecuente (síndrome de Hunter), en paralelo con otros profesionales. 


INFO

La sinergia entre la Fundación Mutua Madrileña y laFederación Española de Enfermedades Raras (FEDER) permitirá que más de  2.300 personas de cualquier edad que conviven con patologías poco frecuentes o están en busca de diagnóstico, puedan recibir terapias a través del Programa IMPULSO.


INFO


email : info@mpsesp.org
Teléfono : 93 804 09 59 / 692986068
Hogar MPS España (piso de acogida)
Avda. Barcelona nº 174 1º 2ª
08700 Igualada (Barcelona)

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