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Dos de las entidades más importantes en el movimiento Asociativo en Enfermedades Raras se unen para dar fortaleza a sus objetivos.

Si la Unión hace la fuerza, este es uno de los casos. Es necesario unirse para conseguir dar pasos y más en los tiempos que vivimos. La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y la Asociación MPS-Lisosomales unen esfuerzos para mejorar la vida de las personas afectadas



Si la Unión hace la fuerza, este es uno de los casos. Es necesario unirse para conseguir dar pasos y más en los tiempos que vivimos. 

La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y la Asociación MPS-Lisosomales unen esfuerzos para mejorar la vida de las personas afectadas

Con el objetivo común de mejorar la vida de las personas con enfermedades metabólicas hereditarias, la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y la Asociación MPS-Lisosomales han firmado un convenio de colaboración que formaliza la cooperación de las dos entidades.

La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, pretende mejorar la calidad de vida de los afectados por enfermedades metabólicas hereditarias, y asesorar y asistir a éstos y a sus familias en el cuidado médico, psicológico y asistencial, así como mejorar la calidad de vida, teniendo en cuenta sus circunstancias especiales.

MPS Lisosomales es una entidad que trabaja para dar apoyo a las personas afectadas por enfermedades lisosomales y a sus familias, mejorar su calidad de vida y favorecer su integración social.

Ambas entidades han acordado la cooperación para un mejor aprovechamiento de los recursos propios, destinados a la ejecución de programas de interés mutuo, y así promover una relación estrecha entre las dos asociaciones.

 

Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y la Asociación MPS-Lisosomales unen esfuerzos

 

Cooperación en beneficio de las personas afectadas

Dicen que la unión hace la fuerza, y en este caso, MPS Lisosomales y la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias se han unido en un acuerdo para alcanzar importantes hitos conjuntamente.

Los principales objetivos de las acciones conjuntas que quieren llevar a cabo son: Entre los principales trabajar conjuntamente para conseguir el establecimiento del Cribado Neonatal en España además de realizar estudios, publicaciones y difusiones de temas de interés común; cooperar a nivel nacional e internacional para favorecer los proyectos en beneficio a las dos instituciones; y asesorarse recíprocamente e intercambiar información de mutuo interés.

 

 


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MPS

La sinergia entre la Fundación Mutua Madrileña y laFederación Española de Enfermedades Raras (FEDER) permitirá que más de  2.300 personas de cualquier edad que conviven con patologías poco frecuentes o están en busca de diagnóstico, puedan recibir terapias a través del Programa IMPULSO.


INFO

Artículo sobre mucopolisacaridosis II publicado en la revista de fisioterapeutas de la Comunidad Valenciana. Se plantea una intervención de caninoterapia en un paciente con una enfermedad rara o poco frecuente (síndrome de Hunter), en paralelo con otros profesionales. 


INFO

Este año la recaudación de la Marcha Solidaria Colegio Francisco Pino ha sido para MPS Lisosomales. La alumna María Peña, con "Morquio IV" ha sido la encargada de recoger la aportación. ¡Muchas gracias a los alumnos y alumnas del CEIP Francisco Pino por su compromiso!


INFO


email : info@mpsesp.org
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Hogar MPS España (piso de acogida)
Avda. Barcelona nº 174 1º 2ª
08700 Igualada (Barcelona)

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