La asociación de pacientes MPS-Lisosomales España y el grupo de expertos en patient Engagement, Admedicum Business for Patients, están encantados de anunciar su asociación estratégica.

En esta unión estratégica, la organización sin ánimo de lucro MPS España y el grupo de expertos Admedicum unen sus fuerzas para reunir lo mejor de ambos mundos en beneficio de las personas que viven con desórdenes lisosomales.

Siempre con la visión y el beneficio del paciente en mente, los socios explorarán y desarrollarán proyectos conjuntos en interés de las personas que viven con desórdenes lisosomales que de otra manera no serían posibles para ninguno de los dos socios por separado. MPS España aportará conocimientos especializados sobre enfermedades específicas, ideas de los pacientes, moderación de contenidos y redes. admedicum aportará a la asociación apoyo profesional para la gestión de proyectos, metodologías estructuradas de participación de los pacientes y experiencia en la industria.

MPS España y Admedicum desarrollarán los proyectos desde la fase conceptual antes de crear alianzas con socios de hospitales, sociedades médicas, empresas farmacéuticas, biotecnológicas o médicas. El objetivo siempre será encontrar soluciones valiosas y económicamente viables tanto para los pacientes como para todos los demás interesados.

Ejemplos de ello son la profesionalización de las fuentes de información para las familias y las personas que viven con desórdenes lisosomales, tanto en línea como fuera de ella, o la creación de un registro de pacientes de propiedad del paciente. La lista de posibles proyectos también incluye asegurarse de que se escuche la voz de las personas que viven con desórdenes lisosomales en lo que respecta a las decisiones sobre las prioridades en materia de investigación y desarrollo.

"Estamos muy contentos de iniciar esta asociación con Admedicum, un grupo de expertos de confianza y con experiencia en la participación de los pacientes de forma muy eficiente", dice Jordi Cruz, Director de MPS España. "Muchos de los representantes en Admedicum son los propios pacientes o sus padres. Junto con ellos estamos muy confiados en llevar a MPS España al siguiente nivel de defensa poderosa para las personas que viven con desórdenes lisosomales y sus familias".

"Iniciar proyectos con organizaciones de pacientes e impulsarlas desde la perspectiva del paciente es a menudo la forma ideal de crear soluciones creíbles y poderosas para todos," dice Philipp von Gallwitz, Cofundador y Socio Director de Admedicum y padre de una hija adulta que vive con el Trastorno por Deficiencia de CDKL5. "Nos sentimos honrados de convertirnos en socios de MPS España para ayudar a poner en marcha proyectos complejos que esperamos contribuyan a mejorar la calidad de vida de las familias afectadas por desórdenes lisosomales a largo plazo".  La colaboración se inicia con un taller de estrategia a principios de 2021.

Sobre MPS España

La Asociación MPS España es una organización sin ánimo de lucro que trabaja diariamente para concienciar sobre los desórdenes lisosomales como la mucopolisacaridosis (MPS) y los síndromes raros relacionados como la enfermedad de Fabry y Gaucher entre otros. Nuestra misión es apoyar a las personas y familias que sufren estas enfermedades, mejorar su calidad de vida y promover su integración social.

Sobre Admedicum

La empresa Admedicum diseña e implementa programas para la orientación de los pacientes en la industria de la salud. La empresa reúne a los pacientes y a la industria para asegurarse de que los productos y servicios se adapten a las necesidades de los pacientes y sean económicamente sostenibles.