Éramos tres cuando nació Fran, nuestro hijo con MPS II, con apenas dos años y medio de diferencia de nuestro hijo mayor, Fer. Al principio todo transcurrió con aparente normalidad, interactuaba como cabía esperar. Al menos eso era lo que nosotros pensábamos. No fue hasta cuando Fran tuvo un año y pocos meses que un pediatra nos advertía que nuestro hijo tenía rasgos físicos característicos y podría no ser un niño “normal”. Fue entonces cuando empezó nuestro periplo por las consultas médicas, hasta que, cuando tenía un año y ocho meses, nos confirmaron el fatal diagnóstico. 

Para nuestro hijo mayor, que entonces tenía unos cuatro años, la situación por la que estábamos atravesando le era ajena, o al menos eso intentábamos. Poco a poco nos empezó a hacer preguntas, cada vez más difíciles: ¿por qué mi hermano va tanto al hospital?, ¿por qué tienen que pincharlo tanto?, ¿por qué lo van a operar?, ¿por qué no vamos a la farmacia y compramos un medicamento que le cure?, ¿ por qué no investigamos nosotros mismos una cura?. Progresivamente fue haciéndose consciente de la situación. Hoy en día tiene 11 años y es su mayor fan. Lo cuida, juega con el, lo mima, lo protege, y por qué no decirlo, también le afecta cuando no lo pasa bien, como es normal. 

Los padres que están en una situación similar a la nuestra seguro que me entienden a la perfección cuando afirmo que esta es una situación muy dura, una situación que trastoca los planes de cualquier familia y que obliga a replantearse muchas cosas deseadas, soñadas o pensadas para tu proyecto de familia y de vida. Nosotros no somos la excepción. Una de las cosas que habíamos proyectado cuando decidimos formar una familia era la de tener tres hijos, pero eso cambió radicalmente (al menos al principio) después del diagnóstico de Fran. Fue tan duro (y lo sigue siendo) que no nos vimos capaces de tener otro hijo. Sin embargo, siete años después de haber nacido Fran, tomamos la decisión de buscar ese tercer hijo. Nos costó bastante decidirnos, pero una vez hecho, la naturaleza que es sabia no nos hizo esperar. Paz, que ahora solo tiene dos años, aprendió a esquivar los manotazos de Fran con la mayor naturalidad antes de caminar. Con ella hemos podido ver cuán fácil y natural es la adaptación de un niño. Intuitivamente desde muy pequeña ya cuidaba de su hermano, lo acariciaba, lo besaba, era y es muy conmovedor verlo. Y estamos seguros de que en lo que tenga capacidad, se involucrará más en su cuidado, lo protegerá, y jugará aún más con él. 

Ambos hermanos juegan y disfrutan mucho de Fran, son parte de su estimulación diaria. Fran los adora, interactúa con ellos y los echa de menos cuando no están. Se puede apreciar ese sentimiento tan intenso que hay entre ellos. Y por esa razón podemos dar fe, que para nuestro hijo Fran, son su mayor tesoro.