Los pasados 4 y 5 de Octubre celebramos en Sant Boi de Llobregat (Barcelona) el XV Congreso Internacional Científico-familiar de MPS España.

En el Congreso se dieron cita expertos en MPS de ámbito nacional e internacional.

Contamos con el Dr. Shunji Tomatsu y Victor Álvarez, desde EEUU, quienes realizaron su ponencia por videoconferencia, la presencia de MPS Rusia o de Enfermedades Raras de México (AMAER) entre otros, además de ponentes de todo el estado Español con gran reconocimiento internacional en Enfermedades Lisosomales y Raras en general.

Aparte de poder ponerse al día sobre los avances médicos, el Congreso es un espacio de reunión entre familias así que, además de las ponencias, el Congreso ofreció otras actividades como talleres de coaching para jóvenes y actividades ludo-terapéuticas, servicio de guardería (Voluntarios de CaixaBank y la farmacéutica Chiesi), cena de gala, etc. También recibimos la visita de los los Blood Rockers, los Caracoles Moteros, Los Amigos moteros de Viladecans, y la Peña Custom de Castelldefels con sus motos; algunas realmente impresionantes.

En la cena del día 5 de octubre, se otorgaron algunos Reconocimientos, que queremos destacar aquí:

Eduardo Brignani Psicólogo y coach.

El Dr. Brignani siempre ha estado con MPS y a disposición de sus familias. Con este pequeño obsequio queremos reconocer su labor, en nuestra Asociación, su humanidad y su buen hacer.

Rosana Casasola Afectada de MPS I

Rosana es una chica joven, inteligente y sensible; y es precisamente esa sensibilidad la que le ha permitido escribir un libro: “Pensamientos”. Como su nombre indica, en este libro Rosana plasma sus pensamientos más íntimos sobre la vida, sobre su vida.

Te agradecemos Rosana que hayas decidido compartir con el mundo tus pensamientos más sinceros.

Andrea Falip Trabajadora Social. Hermana de Mireia y Carla, afectadas de MPS VI

Como hermana de Carla y Mireia ella siempre ha estado vinculada a MPS e implicándose en las actividades de la Asociación. Ahora, además, como Trabajadora Social, aporta su conocimiento a todas las iniciativas de MPS en las que colabora.

Asociación “Corre que te pillo” (La Rioja) Organizan carreras familiares y destinan la recaudación a causas benéficas.

En honor a la verdad, nosotros no conocíamos “Corre que te pillo” y por lo tanto tampoco éramos conscientes de la cantidad de gente que mueven en cada una de las carreras que organizan.

A través de las familias MPS que hay en La Rioja, nos conocieron y decidieron donar la recaudación de una carrera que organizaron para nosotros hace unos meses.

Queremos decir que las persona que forman la asociación “Corre que te pillo” son gente trabajadora, y que es en su tiempo libre cuando se dedican a organizar y celebrar las carreras. Así que queremos agradecer de todo corazón su colaboración con MPS.

Uni2xto2 (Valladolid) Asociación que organiza mercadillos y destina la recaudación a causas benéficas.

El caso de “Unidos por todos” es parecido al anterior. Ellos son un grupo de amigos aficionados a los mercadillos y al juguete de coleccionista que, en su tiempo libre organizan mercadillos benéficos.

Después de un tiempo de ir “por libre”, decidieron unirse todos y constituirse en asociación.

Ellos nos conocieron gracias a Manuela y en este su primer año como Asociación, han decidido donar a MPS todo lo que recauden.

Para cubrir el evento, un equipo de TV3 se desplazó hasta allí y emitió por televisión la siguiente noticia, que os facilitamos por si tenéis curiosidad: https://bit.ly/35ltoaG

Queremos dar las gracias de todo corazón a los ponentes, asistentes, voluntarios, familias y demás personas de, que una forma u otra siempre están con nuestra Asociación.

¡Nos vemos el año que viene en el SIMPOSIO MPS 2020!

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