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MPS III - Síndrome de Sanfilippo


MPS III - Síndrome de SANFILIPPO

La mucopolisacaridosis tipo III (MPS III) o enfermedad de Sanfilippo es una enfermedad de almacenamiento lisosomal perteneciente al grupo de las mucopolisacaridosis. 



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Musicoterapia y el síndrome de Sanfilippo: análisis de variables psicológicas y fisiológicas del estudio de tres casos

En este estudio se describe el programa de musicoterapia aplicado a niños con MPS III (tipos A y B) y para analizar las variables psicológicas y fisiológicas relacionadas con los síntomas de la enfermedad con el objetivo de realizar un análisis de las observaciones a nivel cuantitativo y cualitativo.



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Nos reunimos con la Fundación Sanfilippo de Colombia

El día 10 de noviembre a las 16h, hora española, MPS-Lisosomales España tuvo la oportunidad de reunirse virtualmente con la Fundación Sanfilippo de Colombia.



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Seguimiento tras 7 años de la durabilidad y seguridad de VVA SNC terapia genética para el trastorno de almacenamiento lisosomales en animales grandes.

La administración de vectores virales adenoasociados (VVA) al líquido cefalorraquídeo (LCE) ha surgido como un prometedor acercamiento para conseguir una transducción generalizada del sistema nervioso central (SNC) y el sistema nervioso periférico (SNP), con aplicaciones directas para el tratamiento de una gran variedad de enfermedades neurológicas, particularmente el trastorno de almacenamiento lisosomales.



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4º Congreso Internacional Enfermedades de Glicoproteina

Aquí compartimos con todos el resumen de la asistencia de una familia MPS al 4º Congreso Internacional Científico Familiar de Enfermedades de Glucoproteina



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Tratamiento de enfermedades neurodegenerativas pediátricas raras

Desarrollo de AX 250 (tralesinidasa alfa) para el tratamiento de niños con síndrome de Sanfilippo tipo B, también conocido como mucopolisacaridosis IIIB (MPS IIIB). Esta nueva terapia formará parte de una cartera de terapias para el tratamiento de enfermedades pediátricas raras.



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Informe de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del SNS

Informe realizado por Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del SNS con el objetivo de evaluar la eficacia, la seguridad y la utilidad de la genisteína en pacientes con MPS III con el fin de valorar la incorporación de la genisteína a la cartera común.



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Desfile moda infantil benéfico :D

El Clud David Lloyd Turó de Barcelona organizó en sus instalaciones un desfile de moda infantil benéfico a favor de la Asociación MPS España. Muchas gracias a todos :)))



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Programa desarrollo clínico Sanfilippo tipo B

Programa de desarrollo clínico del síndrome de Sanfilippo tipo B (MPS IIIB) de BioMarin. Información actualizada para familias y asociaciones de pacientes. Mayo de 2018. El programa de BioMarin, que incluye a varios centros de todo el mundo, está formado por tres estudios.



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Nota de prensa Ensayo clínico MPS IIIA en fase ½

Abeona inscribe al primer paciente en España en un ensayo clínico en curso de MPS IIIA en fase ½. La compañía abre una filial europea en España para respaldar el desarrollo clínico global. Nueve sujetos inscritos hasta la fecha en centros clínicos mundiales con más de 2.000 días de evaluación de seguimiento acumulativa.



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4º Congreso Internacional Enfermedades de Glicoproteina

Aquí compartimos con todos el resumen de la asistencia de una familia MPS al 4º Congreso Internacional Científico Familiar de Enfermedades de Glucoproteina



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Besos de chocolate para todos

Hola me llamo Miguel, tengo Sanfilippo B, y quisiera explicar a todos que he venido a hacer en esta vida.



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